26ème Journée mondiale de la fibromyalgie

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FibromyalgieSOS

National

Nadine Randon (Présidente)

06 85 37 93 12
contact@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Journée d'information sur la fibromyalgie et les cures thermales adaptées, à Dax, le samedi 11 mai 2019.
Portes ouvertes à Christus à St Paul les Dax
Conférences médicales, visite des thermes, stand d'information sur la fibromyalgie, les activités complémentaires dans les cures
Concert au profit de la recherche sur la fibromyalgie
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionComplexe Sourcéo, 355 Rue du Ctre Aéré, 40990 Saint-Paul-lès-Dax
Date de début de mise en œuvre11/05/2019
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 jour
Qui sont les financeurs ?Financement grâce aux cotisations des adhérents
Quel est l’objectif général ?Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients sur la fibromyalgie, les cures thermales, diffusion d’information
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action1 bénévole
Nombre de consultants impliqués dans l'action1 responsable Développement médical Thermes Adour Dax
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Salles/espaces municipaux ou privés
TerritoireUrbain
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésDépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes)
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Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de documents distribués, de contacts pris, d'adhésions enregistrées
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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