5 fiches sur les immunosuppresseurs

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France Greffes Coeur et/ou Poumons

National

Claire Macabiau (Présidente)

06 74 67 42 12
francegreffecoeurpoumon@gmail.com
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/
Maison des Associations, Association FGCP - BAL 7, 181 Avenue Daumesnil, Paris 75012, France
Objet de l'association La Fédération a pour objet :
De réunir des associations françaises membres de la F.G.C.P. en vue :
- d’organiser et de coordonner leurs actions.
- de mettre en œuvre et de renforcer leur solidarité, leurs informations, leur soutien et leur défense.
- de représenter les membres auprès des pouvoirs publics, les instances médicales, sociales et associatives, au niveau national ou international, existantes ou à venir.
- d’aider à la création de nouvelles associations
- de promouvoir et valoriser les dons d’organes et de tissus humains.
- de participer à l’information sur les pathologies cardiaques et pulmonaires
- d’apporter son soutien à la recherche médicale et au développement des greffes.
- de mener des actions de prévention des risques d’atteinte à la santé individuelle ou collective ou d’y participer.
- de collaborer avec toute autre association ou Fédération ayant les mêmes objectifs de santé.
- de disposer des structures et des moyens permettant la mise en œuvre des objectifs.
Activités principales réalisées • Réalisation de brochures
• Fait participer les adhérents qui le souhaitent aux Championnats Européens des Greffés du Coeur et des Poumons qui ont lieu tous les deux ans dans un pays européens différents.
• Adhère au Collectif Greffes +
• Représente les associations adhérentes auprès de l’Agence de la Biomédecine
• Participe aux travaux des Ministères
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 535
Nombre de bénévoles 17
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Réalisation de 5 brochures en format « pocket » (dépliant) en également éditée dans une version A4, traitant de 5 immunosuppresseurs.
Réalisation interassociative, à l’initiative de France greffes coeur et/ou poumons, envoyée et distribuée dans les hôpitaux à destination des patients greffés, traités par les immunosuppresseurs en question.
La brochure est écrite par les patients pour les patients et relue par le corps médical.

Les 5 brochures en format « pocket » ont été imprimées à 10 000 exemplaires et également téléchargeables sur notre site internet et celui des 4 autres associations partenaires du projet :

http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_depliant_corticoides.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_cyclosporine.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_acide_mycophenolique.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_tacrolimus.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_everolimus.pdf

Les brochures ont également été éditées en format A4, téléchargeable sur les sites des 5 associations partenaires :

http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_a4_corticoides.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_a4_tacrolimus.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_a4_everolimus.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_a4_ciclosporine.pdf
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/fiches_medicaments/2015_02_18_a4_acide_mycophenolique.pdf

Les brochures ont été envoyées dans les hôpitaux et distribuées par les associations de patients partenaires lors des rencontres de patients-experts avec les malades qui prendraient l’un des 5 médicaments notamment.

4 associations en plus de France greffes coeur et/ou poumons ont participé à la création de la brochure  :
- Transhepate
- Fédération SOS Hépatites
- Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR)
- Vaincre la mucoviscidose

Les patients qui reçoivent des traitements antirejets (bi ou trithérapie) doivent acquérir de nouveaux réflexes en matière d’hygiène de vie et d’habitudes quotidiennes face à certains effets indésirables, de suivi médical, de gestion de leurs différents traitements et d’autosurveillance. Le plus souvent, l’apprentissage des traitements antirejets commencé au centre de greffe se poursuit avec les médecins spécialistes de l’organe greffé.
Partant du constat qu’aucun document ne permet pour le moment de répondre aux différentes questions des personnes greffées, plusieurs associations souhaitent développer un support d’information simple résumant les aspects pratiques de chaque traitement (organisation du quotidien, réponses aux principales préoccupations et précautions requises pour le maintien de l’efficacité et la recherche de sécurité face au risque de survenue d’infections ou de cancers). Ces documents de format « pocket » pourront être diffusés au sein de chaque association et au niveau des différents centres de greffe.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action181 Avenue Daumesnil, 75012 Paris, France
Date de début de mise en œuvre01/01/2013
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueIllimitée
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Oui
Plus précisément, cette action est menée :Avec une ou plusieurs associations du réseau
Merci de les indiquer :- Transhepate
- Fédération SOS Hépatites
- Vaincre la mucoviscidose
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses50 000€
Qui sont les financeurs ?ANSM
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLa brochure est écrite par les patients pour les patients et relue par le corps médical.
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Oui
Merci de préciserAppel à projet ANSM
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserUn questionnaire avait été mis en place en amont
Quel est l’objectif général ?Aider les patients qui reçoivent des traitements antirejets (bi ou trithérapie) à acquérir de nouveaux réflexes en matière d’hygiène de vie et d’habitudes quotidiennes face à certains effets indésirables, de suivi médical, de gestion de leurs différents traitements et d’autosurveillance.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Création de 5 fiches avec des conseils pour les patients sur les immunosuppresseurs, pour qu’ils pensent par exemple à prendre leurs médicaments à l’heure, ou ce qu’il faut faire en cas de déplacement à l’étranger.
Nombre de bénéficiaires (par an)Les 5 brochures ont été tirées à 10 000 exemplaires et sont téléchargeables sur les sites des associations partenaires
Type de publicsTous les publics
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Médias / Internet, Forum, congrès, etc
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Il a fallu deux ans de travail avec les différentes associations pour rédiger les 5 brochures.
10 à 15 personnes, réparties entre les 5 associations, ont participé au travail de rédaction.
Nous avons eu plusieurs réunions au cours de ces deux années.
L'ANSM était particulièrement intéressée par ce travail inter associatif.

Après la rédaction des chaque fiche, elles étaient envoyées à des médecins spécialistes pour relecture et validation.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Quels sont les autres indicateurs utilisés ?Sur la dernière page de chaque support A4, un lien vers un questionnaire d’évaluation est proposé au lecteur :
https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseTous ces fiches et documents qui nous avons publié nous sont encore aujourd'hui réclamés soit par internet, par mail, par téléphone ou auprès des associations participantes.

Quelques chiffres suite à l’enquête via le questionnaire d’évaluation :

Ont répondu :
patients greffés 83,33%
patients en attente de greffes : 2,08%
Proches de patients greffés : 6,25%
Médecin : 2,08%
Infirmières : 6,25%

Organes greffés :
Rein 38,30%
Coeur 48,96%
Poumons 2,13%
Foie 14,89%

88,37% conseilleraient ces documents à une personne qui prend des anti-rejets.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...Les deux
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?ANSM
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