Accompagnement de l’équipe de France aux Jeux européens des transplantés du cœur et des poumons

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France Greffes Coeur et/ou Poumons

National

Michel Mougin (Vice-Président)

06 13 97 58 83
vitoria2020fgcp@gmail.com
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/
Maison des Associations, Association FGCP - BAL 7, 181 Avenue Daumesnil, Paris 75012, France
Objet de l'association La Fédération a pour objet :
De réunir des associations françaises membres de la F.G.C.P. en vue :
- d’organiser et de coordonner leurs actions.
- de mettre en œuvre et de renforcer leur solidarité, leurs informations, leur soutien et leur défense.
- de représenter les membres auprès des pouvoirs publics, les instances médicales, sociales et associatives, au niveau national ou international, existantes ou à venir.
- d’aider à la création de nouvelles associations
- de promouvoir et valoriser les dons d’organes et de tissus humains.
- de participer à l’information sur les pathologies cardiaques et pulmonaires
- d’apporter son soutien à la recherche médicale et au développement des greffes.
- de mener des actions de prévention des risques d’atteinte à la santé individuelle ou collective ou d’y participer.
- de collaborer avec toute autre association ou Fédération ayant les mêmes objectifs de santé.
- de disposer des structures et des moyens permettant la mise en œuvre des objectifs.
Activités principales réalisées • Réalisation de brochures
• Fait participer les adhérents qui le souhaitent aux Championnats Européens des Greffés du Coeur et des Poumons qui ont lieu tous les deux ans dans un pays européens différents.
• Adhère au Collectif Greffes +
• Représente les associations adhérentes auprès de l’Agence de la Biomédecine
• Participe aux travaux des Ministères
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 535
Nombre de bénévoles 17
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Lors de chaque édition depuis la création des Jeux européens des transplantés du cœur et des poumons (qui se tiennent tous les deux ans dans un pays européen différent), la Fédération FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS coordonne l’inscription des participants et les accompagne durant toute la durée des jeux.
La Fédération aimerait prendre en charge une grande partie des frais d’inscription qui incluent l’hébergement et la nourriture pour les participants et leurs accompagnants. La Fédération finance également les équipements (tenues). Actuellement, elle donne une somme modique aux greffés uniquement.

Chaque soir durant les jeux, une réunion de team management, organisée par la Fédération, a lieu avec l’ensemble des participants. Le team manager centralise les informations des Jeux et les redistribue aux participants chaque soir. Sur place, des capitaines d’équipe sont désignés par le team manager pour chaque épreuve.

Les 10 associations de la Fédération nationale se font le relai de cette action auprès de leurs adhérents en région.

En 2020, du 8 au 12 juin, aura lieu, en Espagne, la 18ème édition des jeux européens des transplantés du cœur et des poumons. La Fédération européenne des greffés du cœur et des poumons (23 pays adhérents) attribue tous les 2 ans l’organisation de jeux européens à l’un de ses pays membres. Les premiers jeux européens se sont déroulés aux Pays-Bas en 1989, la France les a organisés à deux reprises.

Il y a une dizaine de disciplines sportives et chaque participant peut s’inscrire à 5 disciplines.

Chaque édition rassemble entre 450 et 600 participants et accompagnateurs.
Les jeux sont ouverts à tous les âges et tous les niveaux. La pétanque a d’ailleurs été ajoutée il y a quelques années pour permettre au plus grand nombre de greffés possible de participer aux jeux, quel que soit leur niveau sportif. Parmi les participants, 30 à 40% environ viennent avec un objectif de compétiteur. Les autres viennent parfois tout simplement pour le plaisir de se retrouver.

http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/transplant_games.php
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action181 Avenue Daumesnil, 75012 Paris, France
Date de début de mise en œuvre01/06/1989
Fréquence de l’actionTous les deux ans
Durée prévueIllimitée
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Non
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesLors de la dernière édition en 2018 : 23 000€ qui comprenaient les frais d’inscription (incluant hébergement et nourriture) pour 20 greffés + 18 accompagnants et incluent également le financement de l’équipement (maillots).
La Fédération a reversé 3400€ d’aide à la participation aux frais des participants ce qui revenait donc à moins de 100€ d’aide par participant.
Parfois, les associations en région aident également à financer leurs adhérents participants

Budget 2020 : 108 100€ pour 60 participants et 50 accompagnants espérés
Qui sont les financeurs ?La Fédération France Greffes Cœur et/ou Poumons et nos associations régionales
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLeur participation est la base même de l'action
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciserReprendre le pouvoir sur la maladie, augmenter sa confiance en soi, en ses capacités.
Pair-aidance et soutien mutuel entre les participants.
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Non
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserAvant même les Jeux, les présidents en France de la Fédération à l’époque avait initié la course du cœur avec le professeur Cabrol.
La fédération française a ensuite été partie prenante de la création de la Fédération européenne qui a créé les Jeux. Mettre en avant le sport dans la vie des transplantés a toujours été important afin de faire parler de l’importance du don d’organes et du succès des greffes.
Quel est l’objectif général ?Le principal but des jeux est d’illustrer et de démontrer au grand public les réels apports du don d’organes et de la transplantation par la réhabilitation et le retour à une vie active sociale et professionnelle des bénéficiaires de la greffe.
Il y a également une dimension conviviale qui permet à tous les receveurs d’organes de différents pays d’Europe de partager leurs expériences et de témoigner.
Célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche est notre but. C’est notre manière de remercier la société́, le personnel hospitalier, nos donneurs et leurs proches qui ont dit oui. Nous démontrons ainsi que nous prenons grand soin du cadeau inestimable qu’ils nous ont fait.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Coordination et recherche de financement des inscriptions puis accompagnement sur place des participants pendant les jeux. La cérémonie d’ouverture et le défilé́ dans les rues de la ville organisatrice ont un réel impact en termes de sensibilisation de la population à la réussite de la greffe et la nécessité́ du don d’organes. Ces rassemblements sont l'occasion de rencontres et d’échanges entres participants d'une grande importance pour ces personnes ayant eu les mêmes soucis de santé. Souvent, les parcours sont différents, mais l’issue a été la greffe avec tout ce que cela comporte comme épreuves, tant physiques que psychiques.
Nombre de bénéficiaires (par an)En 2018 : 20 greffés et 18 accompagnants – Ambition pour 2020 : 60 greffés et 50 accompagnants.
Type de publicsTous les publics
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLe vice-président, un bénévole qui s’occupe plus particulièrement des relations entre la fédération européenne et nous, le trésorier. Une stagiaire est présente pour les démarches d’appels à projet. Nous reportons ensuite à la présidente de la Fédération nationale. Tous les trois s’occupent de l’organisation en amont et presque tous se rendent aux Jeux pour aider les participants sur place. Le vice-président joue le rôle de team manager durant les Jeux et anime la réunion quotidienne chaque soir. Il centralise les informations de l’organisation des Jeux et les redistribue aux participants. L’épouse du vice-président est également très active sur les aspects logistiques durant les Jeux. Certains responsables de nos 10 associations en région se déplacent également pour venir aux Jeux.
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Action itinérante
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésNous avons mis en place des dossiers pour aider nos 10 associations en région à participer à l’organisation générale et à motiver et accompagner leurs adhérents.
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les autres indicateurs utilisés ?Nous demandons à l’issue des Jeux à notre délégation, quels sont, selon les participants, les points forts et les points faibles. C’est un échange oral. Il a pu en ressortir, suivant les pays, un défaut de bonne organisation, des mauvais points sur la qualité des repas, etc.
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous avons de très bons retours. Les participants sont contents et reviennent souvent d’une année sur l’autre.
Concernant l’ambition de souder l’équipe et que l’ambiance soit conviviale, les résultats sont à la hauteur de nos attentes, surtout depuis les deux dernières éditions avec la mise en place des réunions quotidiennes de team management.
Nous aimerions cependant attirer plus de jeunes.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...Les deux
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?Un document est préparé chaque année pour faire un bilan des Jeux, avec des photos, les résultats épreuve par épreuve, etc. et est remis à tous les participants
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Revue de l’association/Flyers/Affiches
Autres commentairesA partir de 2020, nous cherchons à répondre à des appels à projets. Nous avons d’abord répertorié 200 entreprises et fondations intéressantes puis en avons identifié une centaine qui pouvaient correspondre à nos actions. Nous les avons tout d’abord démarchés par téléphone pour en retenir 45, ainsi que quelques appels à projets issus de diverses fondations. Nous n’avons encore de réponse positive à ce jour (février 2020).
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