Accompagnement des adhérents de Fibromyalgie France en période Covid-19 pour vivre le confinement

Titre de l'action

Mis à jour le 20/07/2020

Type d'actionCréation de contenus Création de pages ou de sites internet

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Le promoteur de l'action

Fibromyalgie France

Personne responsable de l’action

Carole Robert (Présidente)

: president@fibromyalgie-france.org
: https://www.fibromyalgie-france.org/

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	Aider à une meilleure connaissance du syndrome de la fibromyalgie et tenir le public informé des activités de l'association.
Activités principales réalisées	Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ; Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ; Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ; Être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies. diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.
Téléphone	09 75 95 04 35
Courriel	fibromyalgie.france@wanadoo.fr
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée
Nombre de bénévoles	10
Nombre de volontaires
Nombre de salariés
Territoire d’intervention de l’association	National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention

Description de l'action	Les informations concernant le Covid-19 étaient nombreuses en termes médicaux, de pandémie, de risques, de précautions, etc… presque à saturation. Nous avons alors souhaité faciliter les recherches des adhérents pour vivre au mieux le confinement, soit en leur proposant un espace dédié sur notre site internet. Il s’agissait d’alléger le quotidien « avec ou malgré le confinement » seul ou en famille, entre amis. Nous avons recensé un maximum de possibilités proposées sur le net. En savoir plus sur cette action : https://repertoire-actions.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/126/2020/09/Actions-Fibromyalgie-France_Confinement_membres.pdf
Thématiques associées à votre action	Accès aux soins Activités physiques Crise sanitaire Covid-19 Douleur Droits des malades Médicaments Travail et santé
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	32 rue Laghouat, 75018 Paris
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?	21/03/2020
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?	Aider nos adhérents à disposer d’informations autour du « vivre le confinement » seul ou en famille, entre amis. Il ne s’agissait pour notre part non pas d’informations sur le virus Covid-19 (il y avait suffisamment d’informations dans les médias) mais bien d’accompagnement pour garder une dynamique au quotidien et disposer d’informations pratiques ou ludiques, en particulier pour les enfants. Les thèmes étaient : Spécial "Coronavirus" : Attestation Ministère de l'Intérieur – Testez-vous si vous avez des craintes ! – Inquiet ? Besoin de parler ? - Masques, comment bien porter… - Foire aux questions – Continuité des soins – Travail – Grossesse et Coronavirus – Bouger, jouer… apprendre – Distractions – Demande de contacts – Témoignages, discussions
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)	Au moins 400 personnes + leurs proches
Type de publics	Tous les publics
Âges	Tous âges
Territoire concerné par l’action	Urbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?	Non
Un bilan est-il fait ou prévu ?	Non
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)	Pour notre part nous avons fait le maximum pour aider les adhérents à être informés des nombreuses possibilités qui étaient offertes pour occuper l’esprit et le corps pendant ce long confinement. Tant au niveau physique que culturel, ou ludique, ou informatif (travail par exemple). Nous ne savons pas si les adhérents ont utilisé concrètement ces informations, même si régulièrement on leur rappelait leur utilité.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :	Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisés	Lettres d'information numériques et internet
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?	Sur le site de votre association, Newsletters internes
Durée prévue	Quelques mois
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?	Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?	Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?	Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?	C'est une action entièrement pensée pour faire face au confinement
Quels sont les objectifs opérationnels ?	Il s’agissait pour nos membres d’être informés des actions mises en place par le Gouvernement, par exemple concernant le travail, ou bien de rester dans le « mouvement », de garder des loisirs, de partager des activités ludiques ou d’activités physiques, de visiter des sites culturels gratuits sur internet, etc… soit via diverses initiatives. Par ailleurs nous avons invité les adhérents à suivre les « Jeudis de France Assos Santé », leur avons fait suivre des enquêtes réalisées par des Structures/professionnels de santé/Sociétés savantes telles : • 19.04.20 - Etude DolPsyCOVID : CHU de Lille, Consultation Douleur et Rhumatologie et le Laboratoire LPN de Paris 8 : Evaluation du retentissement psychologique durant le confinement en lien avec le COVID19 chez les patients ayant une douleur » : • « Enquêtes de L'INSERM :" Covid19 et confinement : faites avancer les connaissances, participez aux enquêtes de nos chercheurs". Ces enquêtes s’intéressent aux conséquences de la pandémie et de la mise en place du confinement à travers différents angles : connaissances de la population relatives au Covid19, évolution de nos rapports sociaux, de nos comportements, retentissements psychologiques et cognitifs... » : https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/covid-19-et-confinement-faites-avancer-connaissances-participez-enquetes-nos-chercheurs • Mai 2020 : Enquête de Fibromyalgie France : « Vécu des patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques. La base de cette enquête était :"Quelles sont, depuis le confinement vos difficultés de prise en charge ou de suivi de votre/vo straitements, qu'ils concernent la douleur ou d'autres pathologies chroniques, ou encore un problème de santé aigu". Cette enquête fait l’objet d’une autre fiche action du répertoire. 9 mai 2020 : Questionnaire Hospitalisation transmis par France Assos Santé : « Déconfinement et hospitalisations de patients asymptomatiques et sans contact avec un malade Covid-19 ».
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Affections neurologiques et musculaires Covid-19 Douleurs Fibromyalgie Handicap physique Maladies chroniques
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	A domicile, Internet
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Non
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)	J'accepte de transférer mon / mes outils

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