Aides et conseils aux familles d’enfants atteints d’AFTN (Anomalies de fermeture du tube neural)

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ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

François Haffner (Président)

01 45 93 00 44
assistante.asbh@spina-bifida.org
https://www.spina-bifida.org/
Objet de l'association - De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne.
- D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social.
- De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche
- De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale.
Activités principales réalisées Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN
Téléphone 01 45 93 00 44
Courriel assistante.asbh@spina-bifida.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 5135
Nombre de bénévoles 57
Nombre de volontaires 200
Nombre de salariés 7
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Prévention tertiaire : aide et conseils aux familles, rédaction de plus de 40 brochures, utilisation du réseau C-MAVEM, de la filière Neurosphinx, service Allo SB Santé gratuit : des médecins bénévoles apportent leurs explications et conseils notamment en cas de seconde consultation, jeunes en service civique, sites Internet, forum et réseaux sociaux
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action3 bis Avenue Ardouin, 94420 Le Plessis-Trévise, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?01/01/1980
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Aider des familles et des adultes ayant des difficultés cognitives dans tous les actes de la vie en relation avec le handicap et prévenir les problèmes soulevés par une mauvaise information ou une absence d’information.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)Environ 1000 personnes par an
ÂgesTous âges
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses60.000 euros environ
Qui sont les financeurs ?Autofinancement ASBH
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Un bilan est-il fait ou prévu ?Oui
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)Oui, si on considère la satisfaction des personnes qui font appel à nous gratuitement.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Journalière
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévueIllimitée
L’action s’inscrit-elle dans une politique publique ?Plans de santé
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserParticipation aux instances à l’ASBH à tous les niveaux
Pair aidance
Bouche à oreille
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserElle répond aux 5000 appels du numéro vert par an.
Demandes dans tous les domaines concernés par le handicap.
Les besoins sont analysés par les conseillers techniques de l’ASBH et éventuellement relayés en région par des bénévoles formés.
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionConseillers techniques bénévoles aguerris, médecins bénévoles
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale, Internationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Action itinérante, Médias / Internet, Par téléphone, finalement tous lieux mais en inclusion dans la vie de préférence.
Beaucoup de demandes du Maghreb
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?COPIL au niveau de la filière Neurosphinx
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Oui
Merci de préciser ces outils de littératie en santéBrochures faciles à lire et faciles à comprendre
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombres d’appels téléphoniques
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ?Questionnaires
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