Aides et conseils aux familles d’enfants atteints d’AFTN (Anomalies de fermeture du tube neural)
ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés
François Haffner (Président)
Objet de l'association | - De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne. - D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social. - De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche - De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale. |
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Activités principales réalisées | Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN |
Téléphone | 01 45 93 00 44 |
Courriel | assistante.asbh@spina-bifida.org |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 5135 |
Nombre de bénévoles | 57 |
Nombre de volontaires | 200 |
Nombre de salariés | 7 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
Description de l'action | Prévention tertiaire : aide et conseils aux familles, rédaction de plus de 40 brochures, utilisation du réseau C-MAVEM, de la filière Neurosphinx, service Allo SB Santé gratuit : des médecins bénévoles apportent leurs explications et conseils notamment en cas de seconde consultation, jeunes en service civique, sites Internet, forum et réseaux sociaux |
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Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsDroits des maladesEnfance/AdolescenceHandicapPrise en charge et traitementsProches et aidantsQualité de vie |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 3 bis Avenue Ardouin, 94420 Le Plessis-Trévise, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/1980 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Aider des familles et des adultes ayant des difficultés cognitives dans tous les actes de la vie en relation avec le handicap et prévenir les problèmes soulevés par une mauvaise information ou une absence d’information. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | Environ 1000 personnes par an |
Âges | Tous âges |
Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 60.000 euros environ |
Qui sont les financeurs ? | Autofinancement ASBH |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Oui, si on considère la satisfaction des personnes qui font appel à nous gratuitement. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Journalière |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
Durée prévue | Illimitée |
L’action s’inscrit-elle dans une politique publique ? | Plans de santé |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Participation aux instances à l’ASBH à tous les niveaux Pair aidance Bouche à oreille |
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
Merci de préciser | Elle répond aux 5000 appels du numéro vert par an. Demandes dans tous les domaines concernés par le handicap. Les besoins sont analysés par les conseillers techniques de l’ASBH et éventuellement relayés en région par des bénévoles formés. |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Anomalies de fermeture du tube neuralHandicap physiqueSpina Bifida |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Conseillers techniques bénévoles aguerris, médecins bénévoles |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale, Internationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Action itinérante, Médias / Internet, Par téléphone, finalement tous lieux mais en inclusion dans la vie de préférence. Beaucoup de demandes du Maghreb |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé) | Oui |
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | COPIL au niveau de la filière Neurosphinx |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ? | Oui |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Oui |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ? | Oui |
Merci de préciser ces outils de littératie en santé | Brochures faciles à lire et faciles à comprendre |
Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombres d’appels téléphoniques |
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ? | Questionnaires |
