Animation groupe d’échanges CETD Hôpital Hôtel-Dieu AP-HP
FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Animation d'un groupe d'échange, le 4ème mardi de chaque mois, de 2012 à 2017, sauf les mois d’août et de décembre. Invitation par le Pr Serge Perrot – CETD (Centre d'Évaluation et de Traitement de la Douleur) Hopital Hôtel Dieu AP-HP. |
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| Thématiques associées à votre action | DouleurEducation pour la santéMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Hôpital Hôtel-Dieu AP-HP, 1 Parvis Notre-Dame - Pl. Jean-Paul II, 75004 Paris |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2012 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Ecoute, échanges, conseils et diffusions d’informations |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Frais de déplacement des bénévoles |
| Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents |
| Territoire concerné par l’action | Urbain |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Mensuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Documentation et données statistiques sur 4000 personnes |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | + d'un an |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Pair aidance et soutien mutuel via les échanges entre les patients |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 1 bénévole formée à l'ETP |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Départementale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |