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AFPric - Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques

Sandrine ROLLOT (Secrétaire générale)

01.40.03.02.00
sandrine.rollot@afpric.org
https://www.polyarthrite.org
9 rue de Nemours, Paris 75011, France
Objet de l'association L’Association Française des Polyarthritiques œuvre pour informer, aider à mieux vivre avec cette maladie chronique, représenter et défendre les intérêts des patients et promouvoir la recherche.
L’AFPric est une association « Loi 1901 », reconnue d’utilité publique et qui agit en toute indépendance. Elle est administrée par des patients et est volontairement engagée pour améliorer la qualité de vie des malades. Elle est représentée partout en France, avec 70 relais locaux répartis sur tout le territoire, et elle réunit près de 30 000 membres.
Activités principales réalisées 1/ Les Salons de la polyarthrite et des RIC : Chaque année, en octobre, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, cet événement rassemble environ 5 000 visiteurs dans une vingtaine de villes partout en France.
Au programme : conférences, stands, ateliers, animations... C’est le rendez-vous incontournable pour tout savoir sur la maladie, les traitements, la recherche et les aides au quotidien.
2/ Polyarthrite infos : La revue trimestrielle de l’association avec un numéro dédié à la recherche chaque année et des dossiers médicaux, des rubriques « actualités », « Entr’Aide », des témoignages de patients, la vie des délégations...
3/ Les éditions de l’AFPric : Des ouvrages édités par l’association pour mieux vivre la maladie au quotidien : Cuisine, déco, beauté, mobilité, vie professionnelle, traitements, droits...
4/ La réalisation d’enquêtes : Pour en savoir plus sur les attentes et les besoins des patients en termes d’accompagnement et de prise en charge dans les différents domaines (médical, professionnel, social...). Les résultats de ces enquêtes sont régulièrement présentés lors de congrès scientifiques nationaux ou internationaux
5/ L’implication dans la recherche : L’AFPric soutient financièrement la recherche et est partenaire d’institutions telles que GenHotel, l’Inserm, la cohorte E3N... Elle s’attache également à rendre accessible aux patients l’information autour des voies de recherche via sa revue Polyarthrite infos et ses supports en ligne.
6/ Le service Entr’Aide : Des réponses personnalisées à toutes les questions sur la maladie, les traitements, les aides dont vous pouvez bénéficier et vos droits.
7/ L’information sur Internet :
- Des informations mises à jour régulièrement
- Des émissions de Polyarthrite.TV et des conférences en ligne - Une newsletter d’actualité mensuelle
- Un forum de discussion
- Une page Facebook
Plus d’informations sur www.polyarthrite.org
Téléphone 01 400 30 200
Courriel afp@nerim.net
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 30 000 membres
Territoire d’intervention de l’association National, Régional, Départemental, Local
Description de l'action Création d'un blog pour les malades et pour les proches de malades, lesquels peuvent poser leurs questions sur tous les aspects de la maladie : prise en charge médicale, parcours de soins, vie quotidienne, droits, relations familiales. Les réponses sont élaborées par des professionnels (assistant social, médecin, diététicienne, psychologue,) et des patients experts et ou proches de malades complétent la réponse par un témoignage personnel.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action9 Rue de Nemours, Paris, France
Date de début de mise en œuvre01/01/2018
Fréquence de l’actionMensuelle
Durée prévueIllimitée
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?Non
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Non
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesAnnée de démarrage : 43 000 euros
Charges de personnel : 20 000 euros
Charges indirectes : 20 000 euros
Prestations de service : 3 000 euros
Qui sont les financeurs ?Conseil régional d'Ile-de-France + l'association la première année
Ensuite l'association
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserparticipation de bénévoles, notamment patients experts : pour apporter un témoignage, compléter la réponse du professionnel.
Depuis quelques mois, les bénévoles sont aussi associés à la préparation de documents d'informations pour le blog.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Non
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Oui
Merci de préciserAppel à projets pour les aidants du Conseil Régional d'Ile-de-france
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Non
Quel est l’objectif général ?- Accompagner les malades et leurs proches dans leur parcours de vie avec la maladie
- Apporter une expertise "patient" et aider les malades à devenir acteur de la préservation de leur santé ; in fine prévenir le handicap,
- Aider les malades à compenser les conséquences de la maladie et à défendre leurs droits
- Soutenir les proches de malades dans leur rôle d'aidant
Quels sont les objectifs opérationnels ?- Créer un blog pour le Service Entr'Aide
- Mettre à disposition des malades et de leurs proches des informations concrètes, pratiques sur tous les aspects du quotidien pouvant être impacter par leur pathologie et/ou sur les questions qu'ils peuvent se poser
- Assurer la qualité de ses informations (appui de professionnels) et mise à jour de ces informations
- Associer des bénévoles (malades ou proches) à ce projet
File active (s’il y a lieu, merci de la préciser)EN MOYENNE 7000VISITES/AN
Type de publicsTous les publics
Âges18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans, 65 à 80 ans, + de 80 ans
SexeFemme, Homme, Troisième genre
Situations socio-professionnellesEn recherche d’emploi, En activité, A la retraite, Autres
Conditions de vieEn famille, En famille monoparentale, En couple, Seul(e), En colocation, Autres
Personnes concernées par l’actionProches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Bénévoles
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Situations socialesFamilles, Personnes isolées
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action3
Nombre de salariés impliqués dans l'action4
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Des membres de l'équipe salariée :
- Secrétaire générale, assistant social, webmaster, assistante de rédaction
Existe-t-il un comité technique ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Assistant social et 3 bénévoles dont une patiente experte
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésFiches d'information/brochures/exposition
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Oui
Merci de préciser ces outils fournis par France Assos SantéDes fiches pratiques
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre associationCes outils sont en accès libre sur le blog Entr'aide : rubrique "Documentation "
documentation.afpentraide.org
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Non
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)J'accepte de transférer mon / mes outils
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs de résultats utilisés ?- nombre de visites
- nombre de documents téléchargés
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous sommes globalement satisfait de cette action, d'autant que le blog a évolué depuis sa création. Il a été "mis en sommeil en 2020, pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 : salariés et bénévoles ont contribués à la plateforme "Près de vous malgré l'épidémie", mise en place pour accompagner les malades depuis la crise sanitaire.
le blog a été depuis réactualisé et mis à jour.
La difficulté pour une action au long cours comme celle-ci, est de prendre le temps de faire des évaluations régulières et allant au delà des indicateurs "d'utilisation". Une réflexion sur la stratégie générale des supports internet de l'association est prévue.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En externe
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?Au partenaire financier ( Conseil Régional )
Les objectifs de l’action ont-ils été atteints au regard des indicateurs utilisés ?Oui
Merci de développer votre réponseOui. L'objectif premier étant de créer ce blog Entr'Aide.
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Non
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches
Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ?Facebook
Autres commentairesLes actions de communication sur le blog Entr'Aide sont continues et régulières, sur notre site Internet, notre revue, notre page facebook... et nos représentants orientent les malades vers le blog.
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