Brochure : attendre la greffe en toute sérénité avec une affiche sous forme de jeu de l’oie

Titre de l'action

Mis à jour le 04/02/2020

Type d'actionCréation de contenus Education pour la santé Réalisation de supports de communication (papier, vidéo, …)

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Le promoteur de l'action

France Greffes Coeur et/ou Poumons

Personne responsable de l’action

Claire Macabiau (Présidente)

: 06 74 67 42 12
: francegreffecoeurpoumon@gmail.com
: http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	La Fédération a pour objet : De réunir des associations françaises membres de la F.G.C.P. en vue : - d’organiser et de coordonner leurs actions. - de mettre en œuvre et de renforcer leur solidarité, leurs informations, leur soutien et leur défense. - de représenter les membres auprès des pouvoirs publics, les instances médicales, sociales et associatives, au niveau national ou international, existantes ou à venir. - d’aider à la création de nouvelles associations - de promouvoir et valoriser les dons d’organes et de tissus humains. - de participer à l’information sur les pathologies cardiaques et pulmonaires - d’apporter son soutien à la recherche médicale et au développement des greffes. - de mener des actions de prévention des risques d’atteinte à la santé individuelle ou collective ou d’y participer. - de collaborer avec toute autre association ou Fédération ayant les mêmes objectifs de santé. - de disposer des structures et des moyens permettant la mise en œuvre des objectifs.
Activités principales réalisées	• Réalisation de brochures • Fait participer les adhérents qui le souhaitent aux Championnats Européens des Greffés du Coeur et des Poumons qui ont lieu tous les deux ans dans un pays européens différents. • Adhère au Collectif Greffes + • Représente les associations adhérentes auprès de l’Agence de la Biomédecine • Participe aux travaux des Ministères
Téléphone	06 74 67 42 12
Courriel	francegreffecoeurpoumon@gmail.com
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée	535
Nombre de bénévoles	17
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	Réalisation d’une brochure illustrée de 20 pages, inter associative, à l’initiative de France greffes coeur et/ou poumons, envoyée dans les hôpitaux à destination des patients en attente de greffe et de leurs proches. La brochure est écrite par les patients pour les patients et relue par le corps médical. La brochure est accompagnée d’une affiche sous la forme d’un jeu de l’oie qui reprend les étapes du parcours médical pré-greffe. 10 000 brochures sont imprimées et elle est également téléchargeable sur notre site internet et celui des 3 autres associations partenaires du projet. L’affiche du jeu de l’oie qui accompagne la brochure est également téléchargeable. http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/2019/brochure-attente-greffe-serenite.pdf http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/2019/jeu-oie-greffe.pdf La brochure est également distribuée lors de diverses manifestations par les 4 associations partenaires. 3 associations en plus de France greffes cœur et/ou poumons ont participé à la création de la brochure et du jeu de l’oie : - Transhepate - HTAP france - Vaincre la mucoviscidose 2 à 3 personnes par association partenaire étaient impliquées dans le projet La société empatient nous a aidé à la réalisation de la brochure http://www.empatient.fr/empatient/
Thématiques associées à votre action	Accès aux soins Education pour la santé Hospitalisation/Urgences Informations validées en santé Maladies chroniques Maladies infectieuses Prise en charge et traitements
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	181 Avenue Daumesnil, 75012 Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?	01/01/2018
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?	Aider les patients en attente de greffes et leurs proches à se préparer à toutes les étapes de la greffe.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)	10 000 brochures imprimées + possibilité de la télécharger depuis le site des 4 associations partenaires
Type de publics	Tous les publics
Personnes concernées par l’action	Personnes malades
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses	Entre 20 000 et 25 000€
Qui sont les financeurs ?	Laboratoire
Territoire concerné par l’action	Urbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?	Non
Un bilan est-il fait ou prévu ?	Non
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)	La brochure satisfait les patients et a été distribuée comme prévu.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :	Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisés	La brochure et l'affiche sont des outils en soi
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?	Sur le site de votre association, Réseaux sociaux
Durée prévue	Illimitée
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?	Oui
Plus précisément, cette action est menée :	Avec une ou plusieurs associations du réseau
Merci de les indiquer :	Transhépate et Vaincre la mucoviscidose
Quels sont les objectifs opérationnels ?	Création et distribution d’une brochure et d’une affiche sous la forme d’un jeu de l’oie qui reprend les étapes du parcours médical pré-greffe.
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Greffes/transplantations Maladies cardio-vasculaires Maladies hépatiques Maladies rénales Maladies respiratoires Mucoviscidose
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action	2 à 3 personnes par association partenaire étaient impliquées dans le projet
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Hôpitaux, cliniques, Médias / Internet, Forum, congrès, etc
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?	Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?	Concertation avec 2 à 3 personnes de chaque association partenaire concernant la rédaction de la brochure. Après sa rédaction, la brochure a été envoyée à des médecins spécialistes pour relecture et validation.
Existe-t-il un comité technique ?	Non

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