Brochure : attendre la greffe en toute sérénité avec une affiche sous forme de jeu de l’oie
France Greffes Coeur et/ou Poumons
Claire Macabiau (Présidente)
Objet de l'association | La Fédération a pour objet : De réunir des associations françaises membres de la F.G.C.P. en vue : - d’organiser et de coordonner leurs actions. - de mettre en œuvre et de renforcer leur solidarité, leurs informations, leur soutien et leur défense. - de représenter les membres auprès des pouvoirs publics, les instances médicales, sociales et associatives, au niveau national ou international, existantes ou à venir. - d’aider à la création de nouvelles associations - de promouvoir et valoriser les dons d’organes et de tissus humains. - de participer à l’information sur les pathologies cardiaques et pulmonaires - d’apporter son soutien à la recherche médicale et au développement des greffes. - de mener des actions de prévention des risques d’atteinte à la santé individuelle ou collective ou d’y participer. - de collaborer avec toute autre association ou Fédération ayant les mêmes objectifs de santé. - de disposer des structures et des moyens permettant la mise en œuvre des objectifs. |
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Activités principales réalisées | • Réalisation de brochures • Fait participer les adhérents qui le souhaitent aux Championnats Européens des Greffés du Coeur et des Poumons qui ont lieu tous les deux ans dans un pays européens différents. • Adhère au Collectif Greffes + • Représente les associations adhérentes auprès de l’Agence de la Biomédecine • Participe aux travaux des Ministères |
Téléphone | 06 74 67 42 12 |
Courriel | francegreffecoeurpoumon@gmail.com |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 535 |
Nombre de bénévoles | 17 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Réalisation d’une brochure illustrée de 20 pages, inter associative, à l’initiative de France greffes coeur et/ou poumons, envoyée dans les hôpitaux à destination des patients en attente de greffe et de leurs proches. La brochure est écrite par les patients pour les patients et relue par le corps médical. La brochure est accompagnée d’une affiche sous la forme d’un jeu de l’oie qui reprend les étapes du parcours médical pré-greffe. 10 000 brochures sont imprimées et elle est également téléchargeable sur notre site internet et celui des 3 autres associations partenaires du projet. L’affiche du jeu de l’oie qui accompagne la brochure est également téléchargeable. http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/2019/brochure-attente-greffe-serenite.pdf http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/2019/jeu-oie-greffe.pdf La brochure est également distribuée lors de diverses manifestations par les 4 associations partenaires. 3 associations en plus de France greffes cœur et/ou poumons ont participé à la création de la brochure et du jeu de l’oie : - Transhepate - HTAP france - Vaincre la mucoviscidose 2 à 3 personnes par association partenaire étaient impliquées dans le projet La société empatient nous a aidé à la réalisation de la brochure http://www.empatient.fr/empatient/ |
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Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsEducation pour la santéHospitalisation/UrgencesInformations validées en santéMaladies chroniquesMaladies infectieusesPrise en charge et traitements |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 181 Avenue Daumesnil, 75012 Paris, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2018 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Aider les patients en attente de greffes et leurs proches à se préparer à toutes les étapes de la greffe. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 10 000 brochures imprimées + possibilité de la télécharger depuis le site des 4 associations partenaires |
Type de publics | Tous les publics |
Personnes concernées par l’action | Personnes malades |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Entre 20 000 et 25 000€ |
Qui sont les financeurs ? | Laboratoire |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | La brochure satisfait les patients et a été distribuée comme prévu. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | La brochure et l'affiche sont des outils en soi |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux |
Durée prévue | Illimitée |
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Oui |
Plus précisément, cette action est menée : | Avec une ou plusieurs associations du réseau |
Merci de les indiquer : | Transhépate et Vaincre la mucoviscidose |
Quels sont les objectifs opérationnels ? | Création et distribution d’une brochure et d’une affiche sous la forme d’un jeu de l’oie qui reprend les étapes du parcours médical pré-greffe. |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Greffes/transplantationsMaladies cardio-vasculairesMaladies hépatiquesMaladies rénalesMaladies respiratoiresMucoviscidose |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 à 3 personnes par association partenaire étaient impliquées dans le projet |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Médias / Internet, Forum, congrès, etc |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Concertation avec 2 à 3 personnes de chaque association partenaire concernant la rédaction de la brochure. Après sa rédaction, la brochure a été envoyée à des médecins spécialistes pour relecture et validation. |
Existe-t-il un comité technique ? | Non |
