Brochures “Les malades ont la parole” / Synthèse des résultats de l’enquête menée en 2014

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FibromyalgieSOS

National

Nadine Randon (Présidente)

06 85 37 93 12
contact@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Distribution de la synthèse des résultats de l'enquête menée en 2014 (plus de 4500 réponses) sur la fibromyalgie pour les patients et aussi le corps médical. Les résultats ont été offerts aux scientifiques qui les exploitent.
Une synthèse de ces résultats a été réalisée sous la forme de 3 brochures de la collection « Les malades ont la parole » qui se décline :
Brochure 1 : Epidémiologie, diagnostic et symptômes
Brochure 2 : Prise en charge
Brochure 3 : Conséquences et répercussions

Ces brochures sont offertes à tout adhérent avec la possibilité que l'association l'envoie gracieusement aux thérapeutes de son choix.
Elles sont distribuées au corps médical et lors de tenue de stand.
Elles sont aussi en vente sur le site de l'association.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action54 Rue de Ferrières, 77600 Bussy-Saint-Georges, France
Date de début de mise en œuvre01/12/2015
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueIllimitée
Qui sont les financeurs ?Grâce aux cotisations des adhérents et à un appel à don pour la recherche
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLes brochures sont le résultat d'une enquête réalisée auprès de patients fibromyalgiques
Quel est l’objectif général ?Faire le point, grâce aux retours des patients, sur l'épidémiologie, le diagnostic, les symptômes, les prises en charge, les répercussions de la fibromyalgie sur la vie des patients
Nombre de bénéficiaires (par an)1000 personnes par an
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action2 bénévoles
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?A domicile
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLes brochures sont un outil en soi
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de répondants à l'enquête
Nombre de brochures diffusées/vendues
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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