Brochures « Les malades ont la parole » / Synthèse des résultats de l’enquête menée en 2014
FibromyalgieSOS
Nadine Randon (Présidente)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Distribution de la synthèse des résultats de l'enquête menée en 2014 (plus de 4500 réponses) sur la fibromyalgie pour les patients et aussi le corps médical. Les résultats ont été offerts aux scientifiques qui les exploitent. Une synthèse de ces résultats a été réalisée sous la forme de 3 brochures de la collection « Les malades ont la parole » qui se décline : Brochure 1 : Epidémiologie, diagnostic et symptômes Brochure 2 : Prise en charge Brochure 3 : Conséquences et répercussions Ces brochures sont offertes à tout adhérent avec la possibilité que l'association l'envoie gracieusement aux thérapeutes de son choix. Elles sont distribuées au corps médical et lors de tenue de stand. Elles sont aussi en vente sur le site de l'association. |
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| Thématiques associées à votre action | Dépistage et diagnosticDouleurMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsRecherche et innovations |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 54 Rue de Ferrières, 77600 Bussy-Saint-Georges, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/12/2015 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire le point, grâce aux retours des patients, sur l'épidémiologie, le diagnostic, les symptômes, les prises en charge, les répercussions de la fibromyalgie sur la vie des patients |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 1000 personnes par an |
| Type de publics | Tous les publics |
| Qui sont les financeurs ? | Grâce aux cotisations des adhérents et à un appel à don pour la recherche |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Les brochures sont un outil en soi |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | Illimitée |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Les brochures sont le résultat d'une enquête réalisée auprès de patients fibromyalgiques |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 bénévoles |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | A domicile |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de répondants à l'enquête Nombre de brochures diffusées/vendues |