Communiqués hebdomadaires en période de Covid
AFH - Association française des hémophiles
Fabrice Pilorgé (Directeur de l’Association française des hémophiles)
Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
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Téléphone | 01 45 67 77 67 |
Courriel | info@afh.asso.fr |
Nombre de bénévoles | 110 |
Nombre de salariés | 6 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Mise en oeuvre et diffusion de communiqués hebdomadaires en période de Covid-19, en partenariat avec la filière MHEMO (Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles) pour exposer aux patients l’état des lieux sanitaire et des parcours de soins. Nous avons enrichi ce communiqué par des questions posées par les patients à l'AFH, en lien avec la crise sanitaire. Normalement on réalise ce type de communiqué 1 fois par an. A destination des patients. Voir ici une compilation de ces communiqués |
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Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsAller versCrise sanitaire Covid-19Droits des maladesHospitalisation/UrgencesInformations validées en santéMaladies raresPrise en charge et traitements |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 17/03/2020 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Tenir au courant les patients et les professionnels de santé et unifier le discours sur les enjeux de santé des patients atteints de maladies hémorragiques rares pendant la crise sanitaire. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
Qui sont les financeurs ? | Partenariat filière MHEMO (Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles) et AFH |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Nous avons pu constater de l'efficacité de ces communiqués car les questions récurrentes des patients que nous recevions par mail ou par téléphone et auxquelles nous avons répondu via les communiqués, ont peu à peu arrêté d'être posées. Grâce à cette coordination entre les professionnels de santé et les patients, on a pu éviter les fake news sur nos pathologies pendant cette période. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Hebdomadaire |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Le communiqué en lui-même était un outil |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires |
Durée prévue | Quelques mois |
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | Nous faisons ce type de communiqué une fois par an mais sommes passés à un rythme hebdomadaire juste au début du confinement de mars 2020 et l'avons prolongé après de confinement en espaçant peu à peu la fréquence des communiqués, en fonction de l'actualité et des informations importantes sur lesquelles il nous semblait pertinent de communiquer. |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Nous intégrions des questions de patients dans ces communiqués, auxquelles nous répondions. |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Quels partenaires ont parlé de votre action ? | Filière Mhemo et Orphanet |