Communiqués hebdomadaires en période de Covid

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AFH - Association française des hémophiles

National

Fabrice Pilorgé (Directeur de l’Association française des hémophiles)

01 45 67 57 29
fabrice.pilorge@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Mise en oeuvre et diffusion de communiqués hebdomadaires en période de Covid-19, en partenariat avec la filière MHEMO (Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles) pour exposer aux patients l’état des lieux sanitaire et des parcours de soins.
Nous avons enrichi ce communiqué par des questions posées par les patients à l'AFH, en lien avec la crise sanitaire.
Normalement on réalise ce type de communiqué 1 fois par an. A destination des patients.

Voir ici une compilation de ces communiqués
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre17/03/2020
Fréquence de l’actionHebdomadaire
Durée prévueQuelques mois
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?Nous faisons ce type de communiqué une fois par an mais sommes passés à un rythme hebdomadaire juste au début du confinement de mars 2020 et l'avons prolongé après de confinement en espaçant peu à peu la fréquence des communiqués, en fonction de l'actualité et des informations importantes sur lesquelles il nous semblait pertinent de communiquer.
Qui sont les financeurs ?Partenariat filière MHEMO (Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles) et AFH
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserNous intégrions des questions de patients dans ces communiqués, auxquelles nous répondions.
Quel est l’objectif général ?Tenir au courant les patients et les professionnels de santé et unifier le discours sur les enjeux de santé des patients atteints de maladies hémorragiques rares pendant la crise sanitaire.
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLe communiqué en lui-même était un outil
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous avons pu constater de l'efficacité de ces communiqués car les questions récurrentes des patients que nous recevions par mail ou par téléphone et auxquelles nous avons répondu via les communiqués, ont peu à peu arrêté d'être posées. Grâce à cette coordination entre les professionnels de santé et les patients, on a pu éviter les fake news sur nos pathologies pendant cette période.
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires
Quels partenaires ont parlé de votre action ?Filière Mhemo et Orphanet
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