Congrès de la société française de rhumatologie
FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)
Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
Téléphone | 0820 220 200 |
Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
Nombre de bénévoles | 11 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Tenue d’un stand mais aussi échanges et relations avec les rhumatologues , les médecins, infirmiers, etc. Participation chaque année de 2008 à 2016, durant 3 jours. Invitation par la Sté Française de Rhumatologie (Dr Catherine REILLAT). |
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Thématiques associées à votre action | Aller versDouleurEducation pour la santéMaladies chroniques |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | CNIT, 2 Place de la Défense, 92800 PuteauxParis Expo Porte de Versailles, 1 Place de la Porte de Versailles, 75015 Paris |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2008 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Echanger avec les rhumatologues , les médecins, infirmiers, etc. Assister aux conférences afin d’obtenir des informations |
Personnes concernées par l’action | Professionnels de santé |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Frais de déplacement des bénévoles |
Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents |
Territoire concerné par l’action | Urbain |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Documentation, livret d’information mais aussi des données statistiques sur 4000 personnes à compter de 2015 |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Autres |
Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | Comptes rendus des conférences auxquelles nous avons pu assister envoyés uniquement aux adhérents car salon non ouvert au grand public |
Durée prévue | 3 jours |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Plusieurs bénévoles, la présidente, la présidente d'honneur, formée à l'ETP |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale, Internationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Forum, congrès, etc |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de professionnels de |