Congrès de la société française de rhumatologie

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FibromyalgieSOS

National

Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)

06 89 61 84 63
ghyslainebaron@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Tenue d’un stand mais aussi échanges et relations avec les rhumatologues , les médecins, infirmiers, etc.
Participation chaque année de 2008 à 2016, durant 3 jours.
Invitation par la Sté Française de Rhumatologie (Dr Catherine REILLAT).
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionCNIT, 2 Place de la Défense, 92800 PuteauxParis Expo Porte de Versailles, 1 Place de la Porte de Versailles, 75015 Paris
Date de début de mise en œuvre01/01/2008
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévue3 jours
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesFrais de déplacement des bénévoles
Qui sont les financeurs ?Financement grâce aux cotisations des adhérents
Quel est l’objectif général ?Echanger avec les rhumatologues , les médecins, infirmiers, etc.
Assister aux conférences afin d’obtenir des informations
Personnes concernées par l’actionProfessionnels de santé
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionPlusieurs bénévoles, la présidente, la présidente d'honneur, formée à l'ETP
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale, Internationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Forum, congrès, etc
TerritoireUrbain
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésDocumentation, livret d’information mais aussi des données statistiques sur 4000 personnes à compter de 2015
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de professionnels de
Canaux de communicationAutres
Sur quels autres canaux a-t-on parlé de votre action ?Comptes rendus des conférences auxquelles nous avons pu assister envoyés uniquement aux adhérents car salon non ouvert au grand public
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