Conseils aux femmes enceintes porteuses d’anomalies fœtales

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ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

François Haffner (Président)

01 45 93 00 44
assistante.asbh@spina-bifida.org
https://www.spina-bifida.org/
Objet de l'association - De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne.
- D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social.
- De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche
- De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale.
Activités principales réalisées Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN
Téléphone 01 45 93 00 44
Courriel assistante.asbh@spina-bifida.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 5135
Nombre de bénévoles 57
Nombre de volontaires 200
Nombre de salariés 7
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Conseils aux femmes enceintes :
- Les choix à faire,
- Les aides à connaitre ou à demander,
- La chirurgie materno fœtale ou non
- Perspectives vers l’avenir

Nous recevons les appels sur notre numéro vert : 0800 21 21 05
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionCentre hospitalier régional et universitaire de Nancy (CHRU), 29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 54035 NancyHôpital Armand-Trousseau AP-HP, 26 Avenue du Dr Arnold Netter, 75012 ParisHôpital Necker, Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?01/01/1980
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Aider les femmes, soit à demander une IMG, soit une chirurgie sur le fœtus anténatal, soit de poursuivre la grossesse à son terme après des explications neutres sans choix orientés.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)3 % des grossesses donnent naissance à des enfants porteurs de malformations ou d’anomalies, soit 24000 femmes potentielles
SexeFemme
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses10.000 à 20.000 euros / an
Qui sont les financeurs ?Autofinancement associatif
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Un bilan est-il fait ou prévu ?Non
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)Oui, car cela permet de parler de la chirurgie anténatale qui est devenue une opération fiable. Néanmoins, la recherche doit continuer pour améliorer les techniques, la prise en charge et le dépistage précoce.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :A la demande
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches
Durée prévueIllimitée
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserGouvernance, financement, pair aidance, soutien des familles en détresse
Soutien aux femmes après une Interruption Médicale de Grossesse
Nombre de consultants impliqués dans l'actionMédecins C-MAVEM, réseau hospitalier
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionPlusieurs bénévoles de l'association
Nombre de salariés impliqués dans l'actionPlusieurs salariés de l'association
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Par téléphone
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Existe-t-il un comité technique ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Concertations téléphoniques ou par mail à la demande
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre associationCependant chaque cas est un cas particulier et unique
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Oui
Merci de préciser ces outils de littératie en santéOutils "Facile à lire et à comprendre"
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de femmes/familles suivies
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ?Satisfaction des familles
Quels sont les indicateurs de résultats utilisés ?Amélioration de l’état de l’enfant
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseExiste déjà en Belgique, Allemagne, Suisse, Pologne, Espagne
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