Conseils aux femmes enceintes porteuses d’anomalies fœtales
ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés
François Haffner (Président)
Objet de l'association | - De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne. - D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social. - De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche - De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale. |
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Activités principales réalisées | Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN |
Téléphone | 01 45 93 00 44 |
Courriel | assistante.asbh@spina-bifida.org |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 5135 |
Nombre de bénévoles | 57 |
Nombre de volontaires | 200 |
Nombre de salariés | 7 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
Description de l'action | Conseils aux femmes enceintes : - Les choix à faire, - Les aides à connaitre ou à demander, - La chirurgie materno fœtale ou non - Perspectives vers l’avenir Nous recevons les appels sur notre numéro vert : 0800 21 21 05 |
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Thématiques associées à votre action | HandicapPérinatalité |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Centre hospitalier régional et universitaire de Nancy (CHRU), 29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 54035 NancyHôpital Armand-Trousseau AP-HP, 26 Avenue du Dr Arnold Netter, 75012 ParisHôpital Necker, Paris, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/1980 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Aider les femmes, soit à demander une IMG, soit une chirurgie sur le fœtus anténatal, soit de poursuivre la grossesse à son terme après des explications neutres sans choix orientés. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 3 % des grossesses donnent naissance à des enfants porteurs de malformations ou d’anomalies, soit 24000 femmes potentielles |
Sexe | Femme |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 10.000 à 20.000 euros / an |
Qui sont les financeurs ? | Autofinancement associatif |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Oui, car cela permet de parler de la chirurgie anténatale qui est devenue une opération fiable. Néanmoins, la recherche doit continuer pour améliorer les techniques, la prise en charge et le dépistage précoce. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | A la demande |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches |
Durée prévue | Illimitée |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Gouvernance, financement, pair aidance, soutien des familles en détresse Soutien aux femmes après une Interruption Médicale de Grossesse |
Nombre de consultants impliqués dans l'action | Médecins C-MAVEM, réseau hospitalier |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Anomalies de fermeture du tube neuralGrossesseHandicap physiqueSpina Bifida |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Plusieurs bénévoles de l'association |
Nombre de salariés impliqués dans l'action | Plusieurs salariés de l'association |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Par téléphone |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Existe-t-il un comité technique ? | Oui |
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Concertations téléphoniques ou par mail à la demande |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ? | Oui |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Oui |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Cependant chaque cas est un cas particulier et unique |
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ? | Oui |
Merci de préciser ces outils de littératie en santé | Outils "Facile à lire et à comprendre" |
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de femmes/familles suivies |
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ? | Satisfaction des familles |
Quels sont les indicateurs de résultats utilisés ? | Amélioration de l’état de l’enfant |
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
Merci de développer votre réponse | Existe déjà en Belgique, Allemagne, Suisse, Pologne, Espagne |
