Défi “fibromyalgie parlons-en” – 655km en vélo

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Fibromyalgie France

National

Carole Robert (Présidente)

president@fibromyalgie-france.org
https://www.fibromyalgie-france.org/
32 rue Laghouat, Paris 75018, France
Objet de l'association Aider à une meilleure connaissance du syndrome de la fibromyalgie et tenir le public informé des activités de l'association.
Activités principales réalisées Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ;
Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;
Être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée
Nombre de bénévoles 10
Nombre de volontaires
Nombre de salariés
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Carole Robert, présidente de l'association, est partie faire 655km seule, en vélo, sur les pistes cyclables en France de la Rochelle à Bayonne afin de faire connaître et de faire parler de la fibromyalgie.

http://fibromyalgie-defi-carole-robert.e-monsite.com/
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action32 rue Laghouat, 75018 Paris
Date de début de mise en œuvre01/08/2016
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 mois
Durée effective (réalisée)4 semaines
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Non
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Non
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesAchat du vélo de 2000€ et d'un nécessaire pour camper
Qui sont les financeurs ?Fibromyalgie France grâce aux interventions rémunérées de Carole Robert au nom de l'association
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Non
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Non
Quel est l’objectif général ?Le but était de faire connaître et faire parler de la fibromyalgie. Sur le chemin, Carole Robert distribuait des flyers sous forme de cartes de visite. Carole Robert avait aussi besoin comme elle le dit de se "sentir vivante". Elle précise "je pars sur les routes de France seule en vélo, pour parler de la fibromyalgie, me mettre à l'épreuve et ne pas baisser les bras".
Quels sont les objectifs opérationnels ?D'un point de vue opérationnel, Carole Robert est partie à vélo et dormait dans des campings.
Nombre de bénéficiaires (par an)Pendant son périple, Carole Robert a parlé de la maladie à une dizaine de personnes par jour
Type de publicsTous les publics
ÂgesTous âges
SexeFemme, Homme, Troisième genre
Situations socio-professionnellesTous les publics
Conditions de vieTous les publics
Lieux de vieTous les publics
Personnes concernées par l’actionTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Situations socialesTous les publics
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action3
Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp)2 adhérents
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?En extérieur, Action itinérante
TerritoireRural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Non
Existe-t-il un comité technique ?Non
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésUn blog, une page Facebook, un prospectus sous la forme d'une carte de visite.
BLOG : http://fibromyalgie-defi-carole-robert.e-monsite.com/
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre associationUn blog, une page Facebook, un prospectus sous la forme d'une carte de visite.
BLOG : http://fibromyalgie-de-carole-robert.e-monsite.com/
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Non
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)J'accepte de transférer mon / mes outils
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseCarole Robert a mis la fibromyalgie à l'épreuve et a parlé de la fibromyalgie à beaucoup de monde.
Elle a obtenu également plusieurs retombées dans les médias.
Ce défi a fait l'objet de discussions au ministère à son retour.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseD'autres défis ont été mis en oeuvre par le biais de l'association : http://www.fibromyalgie-france.org/des.html
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Non
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux
Quels médias ont parlé de votre action ?https://www.voixdespatients.fr/rochelle-bayonne-velo-fibromyalgie-justement-parlons-challenge-gagne-carole.html
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