Défi « fibromyalgie parlons-en » – 655km en vélo
Fibromyalgie France
Carole Robert (Présidente)
| Objet de l'association | Aider à une meilleure connaissance du syndrome de la fibromyalgie et tenir le public informé des activités de l'association. |
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| Activités principales réalisées | Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ; Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ; Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ; Être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies. diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière. |
| Téléphone | 09 75 95 04 35 |
| Courriel | fibromyalgie.france@wanadoo.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | |
| Nombre de bénévoles | 10 |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Carole Robert, présidente de l'association, est partie faire 655km seule, en vélo, sur les pistes cyclables en France de la Rochelle à Bayonne afin de faire connaître et de faire parler de la fibromyalgie. http://fibromyalgie-defi-carole-robert.e-monsite.com/ |
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| Thématiques associées à votre action | Activités physiquesDouleurMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 32 rue Laghouat, 75018 Paris |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/08/2016 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Le but était de faire connaître et faire parler de la fibromyalgie. Sur le chemin, Carole Robert distribuait des flyers sous forme de cartes de visite. Carole Robert avait aussi besoin comme elle le dit de se "sentir vivante". Elle précise "je pars sur les routes de France seule en vélo, pour parler de la fibromyalgie, me mettre à l'épreuve et ne pas baisser les bras". |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Pendant son périple, Carole Robert a parlé de la maladie à une dizaine de personnes par jour |
| Type de publics | Tous les publics |
| Sexe | Femme, Homme, Troisième genre |
| Âges | Tous âges |
| Situations socio-professionnelles | Tous les publics |
| Conditions de vie | Tous les publics |
| Lieux de vie | Tous les publics |
| Personnes concernées par l’action | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Achat du vélo de 2000€ et d'un nécessaire pour camper |
| Qui sont les financeurs ? | Fibromyalgie France grâce aux interventions rémunérées de Carole Robert au nom de l'association |
| Territoire concerné par l’action | Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Carole Robert a mis la fibromyalgie à l'épreuve et a parlé de la fibromyalgie à beaucoup de monde. Elle a obtenu également plusieurs retombées dans les médias. Ce défi a fait l'objet de discussions au ministère à son retour. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Non |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Un blog, une page Facebook, un prospectus sous la forme d'une carte de visite. BLOG : http://fibromyalgie-defi-carole-robert.e-monsite.com/ |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux |
| Durée prévue | 1 mois |
| Durée effective (réalisée) | 4 semaines |
| Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Non |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Non |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Non |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Non |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | D'un point de vue opérationnel, Carole Robert est partie à vélo et dormait dans des campings. |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Situations sociales | Tous les publics |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 3 |
| Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp) | 2 adhérents |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale, Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | En extérieur, Action itinérante |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Non |
| Existe-t-il un comité technique ? | Non |
| Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé) | Non |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ? | Non |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Non |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
| Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Un blog, une page Facebook, un prospectus sous la forme d'une carte de visite. BLOG : http://fibromyalgie-de-carole-robert.e-monsite.com/ |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ? | Non |
| Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.) | J'accepte de transférer mon / mes outils |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | D'autres défis ont été mis en oeuvre par le biais de l'association : http://www.fibromyalgie-france.org/des.html |
| Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ? | Non |
| Quels médias ont parlé de votre action ? | https://www.voixdespatients.fr/rochelle-bayonne-velo-fibromyalgie-justement-parlons-challenge-gagne-carole.html |
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