Dépliant d’information « Prévenir les risques au quotidien »
Épilepsie France
Sophie Chouaki (Développeur associatif salarié)
| Objet de l'association | Réunir, soutenir, informer et conseiller les personnes épileptiques et leurs proches. Épilepsie-France agit pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge et l’insertion (scolaire, professionnelle, sociale) des personnes touchées par l’épilepsie. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | Au niveau national : représenter les patients et défendre leurs droits : collaboration avec les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge globale des personnes épileptiques (HAS, DGOS, ANSM, etc.) ; plaidoyer (organisation tous les deux ans d’un Sommet national de l’épilepsie) ; information et entraide (animation et modération d’un forum privé sur Facebook) ; organisation de séjours vacances adolescents et adultes ; communication (partenariats créatifs avec le YouTubeur EpilepticMan et Catherine Diran pour la promotion de son film Trouble, un visage sur l’épilepsie, opérations presse annuelles à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie) ; participation à des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient ; écoute téléphonique et permanence médicale nationale mensuelle ; édition de dépliants thématiques ; service francilien d’insertion dans l’emploi EPI Emploi Au niveau local : les représentants territoriaux (51 départements couverts) assurent des permanences d’écoute et tiennent des stands d’information (Journées Françaises de l’épilepsie, Journée Internationale de l’épilepsie, forums associatifs, etc.). Ils organisent selon les départements : groupes de discussion, rencontres (cafés-rencontres, sorties récréatives, journées-familles, ateliers bien-être) |
| Téléphone | 01 53 80 66 64 |
| Courriel | contact@epilepsie-france.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1290 |
| Nombre de bénévoles | plus de 100 |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | 4 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Réalisation et diffusion d'un dépliant en 4 volets recto-verso qui liste les principaux risques au quotidien en épilepsie (voyage, non-observance, habitat, loisirs, travail, grossesse, conduite). Le document est disponible via ce lien : http://epilepsie-france.com/fileadmin/Vie_de_l_association/com_externe/Depliants_EF/EPILEPSIE_RISQUE_2019_HD.pdf |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Loisirs, voyage, conduiteMédicamentsPérinatalitéTravail et santé |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 13 Rue Frémicourt, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2017 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Informer les patients et leur entourage sur les risques fréquents liés à l’épilepsie au quotidien. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | difficile à estimer : tout patient épileptique non stabilisé soit public cible potentiel de 225 000 personnes ; leur entourage (parents, proches, etc.) voire des professionnels (médico-social ou médical) |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Professionnels de santé |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 750€ |
| Qui sont les financeurs ? | Epilepsie France |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Ce document comblait un vide. Il reste cependant limité (chaque domaine serait en soi à approfondir et pourrait faire l’objet d’un dépliant). Autre difficulté : peu de retour en général sur ce type de démarche (édition supports papier). |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Autres |
| Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | Relais par nos représentants territoriaux |
| Durée prévue | Illimitée |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Le comité de pilotage composé de 5 bénévoles patients ou parents touchés par l’épilepsie. Utilisation des retours d’expérience des usagers et bénévoles. Partage du dépliant par des usagers autour d’eux. |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Non |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | L’association a constaté un besoin d’information suite aux remontées de terrain : questions des usagers (réseaux sociaux, appels au siège ou aux bénévoles en régions). De façon générale, peu de matière accessible sur un support unique (papier / site) dans le champ de la prévention en épilepsie. |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Amener les personnes avec épilepsie et leur entourage à identifier les risques au quotidien et à adopter les bons réflexes pour y faire face ou les amener à modifier certains comportements. |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | 1 graphiste extérieur |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Epilepsie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 6 bénévoles |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | 1 salarié |
| Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp) | L'imprimeur |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| L’action s’inscrit-elle dans un parcours de santé (organisation formalisée sur le territoire) ou dans un parcours de soins ? | Non |
| L’action s’inscrit-elle dans : | Aucun contrat |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Groupe de travail de 6 personnes et une salariée d’Épilepsie-France : rédacteurs, relecteurs-correcteurs. 3 réunions téléphoniques pendant le déroulement du projet et échanges par emails réguliers. |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Non |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
| Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Des retours d'expérience des usagers et bénévoles de l'association |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ? | Non |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de supports diffusés (5500 environ à ce jour) |
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