Dépliant d’information « Prévenir les risques au quotidien »

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Épilepsie France

National

Sophie Chouaki (Développeur associatif salarié)

01 53 80 66 64
sophie.chouaki@epilepsie-france.com
http://www.epilepsie-france.fr/
13 Rue Frémicourt, Paris 75015, France
Objet de l'association Réunir, soutenir, informer et conseiller les personnes épileptiques et leurs proches.
Épilepsie-France agit pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge et l’insertion (scolaire, professionnelle, sociale) des personnes touchées par l’épilepsie.
Activités principales réalisées Au niveau national : représenter les patients et défendre leurs droits : collaboration avec les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge globale des personnes épileptiques (HAS, DGOS, ANSM, etc.) ; plaidoyer (organisation tous les deux ans d’un Sommet national de l’épilepsie) ; information et entraide (animation et modération d’un forum privé sur Facebook) ; organisation de séjours vacances adolescents et adultes ; communication (partenariats créatifs avec le YouTubeur EpilepticMan et Catherine Diran pour la promotion de son film Trouble, un visage sur l’épilepsie, opérations presse annuelles à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie) ; participation à des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient ; écoute téléphonique et permanence médicale nationale mensuelle ; édition de dépliants thématiques ; service francilien d’insertion dans l’emploi EPI Emploi

Au niveau local : les représentants territoriaux (51 départements couverts) assurent des permanences d’écoute et tiennent des stands d’information (Journées Françaises de l’épilepsie, Journée Internationale de l’épilepsie, forums associatifs, etc.). Ils organisent selon les départements : groupes de discussion, rencontres (cafés-rencontres, sorties récréatives, journées-familles, ateliers bien-être)
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1131
Nombre de bénévoles plus de 100
Nombre de volontaires
Nombre de salariés 4
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Réalisation et diffusion d'un dépliant en 4 volets recto-verso qui liste les principaux risques au quotidien en épilepsie (voyage, non-observance, habitat, loisirs, travail, grossesse, conduite).

Le document est disponible via ce lien : http://epilepsie-france.com/fileadmin/Vie_de_l_association/com_externe/Depliants_EF/EPILEPSIE_RISQUE_2019_HD.pdf
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action13 Rue Frémicourt, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre01/01/2017
Durée prévueIllimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses750€
Qui sont les financeurs ?Epilepsie France
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLe comité de pilotage composé de 5 bénévoles patients ou parents touchés par l’épilepsie.
Utilisation des retours d’expérience des usagers et bénévoles.
Partage du dépliant par des usagers autour d’eux.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Non
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Non
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserL’association a constaté un besoin d’information suite aux remontées de terrain : questions des usagers (réseaux sociaux, appels au siège ou aux bénévoles en régions). De façon générale, peu de matière accessible sur un support unique (papier / site) dans le champ de la prévention en épilepsie.
Quel est l’objectif général ?Informer les patients et leur entourage sur les risques fréquents liés à l’épilepsie au quotidien.  
Quels sont les objectifs opérationnels ?Amener les personnes avec épilepsie et leur entourage à identifier les risques au quotidien et à adopter les bons réflexes pour y faire face ou les amener à modifier certains comportements.
Nombre de bénéficiaires (par an)difficile à estimer : tout patient épileptique non stabilisé soit public cible potentiel de 225 000 personnes ; leur entourage (parents, proches, etc.) voire des professionnels (médico-social ou médical)
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Professionnels de santé
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action6 bénévoles
Nombre de consultants impliqués dans l'action1 graphiste extérieur
Nombre de salariés impliqués dans l'action1 salarié
Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp)L'imprimeur
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
L’action s’inscrit-elle dans un parcours de santé (organisation formalisée sur le territoire) ou dans un parcours de soins ?Non
L’action s’inscrit-elle dans :Aucun contrat
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Groupe de travail de 6 personnes et une salariée d’Épilepsie-France : rédacteurs, relecteurs-correcteurs. 3 réunions téléphoniques pendant le déroulement du projet et échanges par emails réguliers.
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre associationDes retours d'expérience des usagers et bénévoles de l'association
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de supports diffusés (5500 environ à ce jour)
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseCe document comblait un vide. Il reste cependant limité (chaque domaine serait en soi à approfondir et pourrait faire l’objet d’un dépliant).
Autre difficulté : peu de retour en général sur ce type de démarche (édition supports papier).
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Autres
Sur quels autres canaux a-t-on parlé de votre action ?Relais par nos représentants territoriaux
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