E-accompagnement en activité physique auprès des patients atteints d’hémophilie ou d’une maladie hémorragique rare, en période de Covid
AFH - Association française des hémophiles
Gaetan Duport (Responsable Groupe Médicament)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | 5 ateliers d'éducation à la santé organisés en visio-conférence durant la période de Covid-19. Le thème était les enjeux de l’activité physique pendant le confinement et les sessions s'articulaient autour d'un atelier pratique de 30 minutes de Qi Gong et d'un échange sur les enjeux de l'activité physique avec les participants. La professeure de Qi Gong était elle-même maman d'un enfant atteint d'une maladie hémorragique rare et est "parent-ressource" au sein de l'AFH. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Activités physiquesAller versCrise sanitaire Covid-19E-santéEducation pour la santéMaladies chroniquesMaladies rares |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 14/04/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Inciter à la pratique d'une activité physique régulière, même en période de confinement |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 48 participants dont quelques uns ont suivi plusieurs sessions |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Intervenants bénévoles. Le reste est passé dans les frais généraux de l'association. Il n'y a pas eu de dépenses particulières supplémentaires même s'il y a évidemment eu du temps passé pour la préparation et la mise en oeuvre de cette action. |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Cela a fait émerger un besoin de la part de notre communauté. Cela n’a eu lieu que durant la période de confinement mais il se pourrait que l’on réfléchisse à pérenniser ce type d’action. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Plateforme de visio-conférence ZOOM |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | Quelques mois |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | Cette action a été spécifiquement mise en place pendant la période de confinement de mars 2020 |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | A domicile, Médias / Internet |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |