E-accompagnement en activité physique auprès des patients atteints d'hémophilie ou d'une maladie hémorragique rare, en période de Covid

Titre de l'action

E-accompagnement en activité physique auprès des patients atteints d’hémophilie ou d’une maladie hémorragique rare, en période de Covid

Mis à jour le 10/06/2020

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Le promoteur de l'action

AFH - Association française des hémophiles

Personne responsable de l’action

Gaetan Duport (Responsable Groupe Médicament)

: 06 74 67 00 55
: gaetan.duport@afh.asso.fr
: https://afh.asso.fr/
: 6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France

Plus d'infos sur l'association

Activités principales réalisées	Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Téléphone	01 45 67 77 67
Courriel	info@afh.asso.fr
Nombre de bénévoles	110
Nombre de salariés	6
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	5 ateliers d'éducation à la santé organisés en visio-conférence durant la période de Covid-19. Le thème était les enjeux de l’activité physique pendant le confinement et les sessions s'articulaient autour d'un atelier pratique de 30 minutes de Qi Gong et d'un échange sur les enjeux de l'activité physique avec les participants. La professeure de Qi Gong était elle-même maman d'un enfant atteint d'une maladie hémorragique rare et est "parent-ressource" au sein de l'AFH.
Thématiques associées à votre action	Activités physiques Aller vers Crise sanitaire Covid-19 E-santé Education pour la santé Maladies chroniques Maladies rares
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre	14/04/2020
Fréquence de l’action	Edition ponctuelle
Durée prévue	Quelques mois
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?	Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?	Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?	Cette action a été spécifiquement mise en place pendant la période de confinement de mars 2020
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses	Intervenants bénévoles. Le reste est passé dans les frais généraux de l'association. Il n'y a pas eu de dépenses particulières supplémentaires même s'il y a évidemment eu du temps passé pour la préparation et la mise en oeuvre de cette action.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?	Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Quel est l’objectif général ?	Inciter à la pratique d'une activité physique régulière, même en période de confinement
Nombre de bénéficiaires (par an)	48 participants dont quelques uns ont suivi plusieurs sessions
Personnes concernées par l’action	Personnes malades
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Covid-19 Hémophilie/Maladies hémorragiques rares Maladies rares
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	A domicile, Médias / Internet
Territoire	Urbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Merci de préciser les outils utilisés	Plateforme de visio-conférence ZOOM
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?	Oui
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Merci de développer votre réponse	Cela a fait émerger un besoin de la part de notre communauté. Cela n’a eu lieu que durant la période de confinement mais il se pourrait que l’on réfléchisse à pérenniser ce type d’action.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?	Oui
Canaux de communication	Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes