E-accompagnement sur la question de la prise en charge aux urgences des maladies hémorragiques rares en période de Covid-19

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AFH - Association française des hémophiles

National

Thomas Sannié (Responsable du programme Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath))

thomas.sannie@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Ateliers d'éducation à la santé organisés en visio-conférence durant la période de Covid-19. Gratuit pour les patients et proches participants.
Il était question d'apporter des conseils aux patients atteints d'hémophilie ou de maladies hémorragiques rares, ou de leurs proches, au cas où ils auraient besoin de se rendre aux urgences dans le cadre de leur pathologie, durant la période de crise sanitaire liée à la Covid-19.
Cet e-accompagnement a donné lieu a plusieurs sessions en petits groupes de 5 à 9 patients. Les sessions duraient 1h30 à 1h45 chacune.
Les ateliers étaient co-construits avec des professionnels de santé et co-animés par des patients-ressources + 2 médecins et infirmièr.e.s bénévoles
Caractéristiques des participants : parents de jeunes enfants et quelques jeunes – Moyenne d’âge 40 ans.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre26/03/2020
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueQuelques mois
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action qui s'est mise en place à la suite de la crise sanitaire liée à la Covid-19
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesIntervenants bénévoles.
Le reste est passé dans les frais généraux de l'association.
Il n'y a pas eu de dépenses particulières supplémentaires même s'il y a évidemment eu du temps passé pour la préparation et la mise en oeuvre de cette action
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLe choix des thèmes de l'e-accompagnement est le résultat avons de visio-conférences mises en place avec notre communauté afin qu’ils formalisent leurs questions sur la situation exceptionnelle liée à la crise sanitaire.
En outre, l'e-accompagnement a d'abord été testé auprès des patients et parents ressources en ETP qui sont formés par l’AFH et qui ont fait quelques ajustements.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciserCe sont des ateliers d'éducation à la santé qui ont pour objectif de rendre les malades de plus en plus autonomes par rapport à la gestion de leur pathologie
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserL’AFH avait déjà travaillé sur ces questions d'e-accompagnement des patients et ce genre d’outils. Cela a permis de faciliter la mise en oeuvre rapide de cette initiative. Les thèmes ont été choisis en fonction des questions des patients que nous recevions à l'association.
Quel est l’objectif général ?Répondre aux demandes des patients et familles concernées.
Des objectifs pédagogiques ont été définis très précisément :
• Ce qu’il faut faire en cas d’urgence
• Ce qu’il faut faire de manière générale
• Parler des dispositifs particuliers pendant la crise sanitaire
• Quoi faire si on est atteint de covid
Nombre de bénéficiaires (par an)5 à 9 patients par session
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale, Internationale
Où votre action se déroule-t-elle ?A domicile, Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLa plateforme de visio-conférence ZOOM et le tableau blanc virtuel
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous avons même été victimes de notre succès ! Beaucoup de personnes ont voulu s'inscrire. Nous devions reporter les inscriptions sur de futures sessions.

Nous avons eu 20 retours sur les 45 participants : 85% "très bien" et 15% "bien"
Les participants ont aimé l’interactivité et l’animation par des patients-ressources
Les questions portaient beaucoup sur l’adaptation des infos générales dont on pouvait prendre connaissance dans les médias, aux cas de maladies hémorragiques rares. Par exemple, un patient hémophile avec des signes de Covid devrait non seulement appeler son médecin traitant mais également son centre de traitement.
Cela nous a vraiment motiver à travailler sur l’e-ETP.
Il faut cependant être vigilant par rapports aux plateformes de visio-conférences que l’on utilise pour garantir la sécurité des patients puisqu’il s’agit de données de santé. C’est un outil complémentaire, comme la télé-consultation est complémentaire des consultations en cabinet médical.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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