Enquête “Perte d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgie”

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Fibromyalgie France

National

Carole Robert (Présidente)

president@fibromyalgie-france.org
https://www.fibromyalgie-france.org/
32 rue Laghouat, Paris 75018, France
Objet de l'association Aider à une meilleure connaissance du syndrome de la fibromyalgie et tenir le public informé des activités de l'association.
Activités principales réalisées Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ;
Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;
Être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée
Nombre de bénévoles 10
Nombre de volontaires
Nombre de salariés
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, nous avons réalisé une enquête en ligne permettant de mettre en exergue la perte d'autonomie et de qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie. Il y a eu 2100 répondants. Nous avons communiqué auprès de nos adhérents, de Facebook et via des communiqués de presse envoyés auprès de 400 journalistes.
Résultats de l'enquête (Egalement disponible en version papier) : https://www.fibromyalgie-france.org/medias/files/paqv-copyright-v2-1.pdf
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action32 rue Laghouat, 75018 Paris
Date de début de mise en œuvre12/05/2011
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 an
Durée effective (réalisée)1 an
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Non
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Non
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses250€ correspondant à l'hébergement de l'enquête sur le site Survey Monkey + exploitation des résultats par nous-mêmes + impression d'un livret présentant les résultats
Qui sont les financeurs ?Fibromyalgie France
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserC'est une enquête réalisée auprès des usagers
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Non
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserNous faisions déjà des enquêtes depuis longtemps et cette enquête est la résultante de diverses enquêtes.
Quel est l’objectif général ?Nous voulions que cette enquête nous serve d'argumentaire auprès des institutions, des journalistes et des chercheurs. N'ayant pas de marqueurs biologiques pour évaluer la maladie, nous avions besoin d'une enquête effectuée auprès des malades pour évaluer leur perte d'autonomie et de qualité de vie.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Nous avons mis cette enquête en ligne sur le site Survey Monkey.
Nous avons ensuite fait un travail d'exploitation des résultats et nous les avons publié dans un rapport sous la forme d'un livret papier et sur internet.
Nombre de bénéficiaires (par an)2100 répondants
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionGroupe de travail avec 2 bénévoles et 4 membres du CA
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Via le site internet Survey Monkey
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Non
Existe-t-il un comité de pilotage ?Non
Existe-t-il un comité technique ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Nous avons créé un groupe de travail avec 2 bénévoles et 4 membres du conseil d'administration. Nous avons mis un an pour préparer cette enquête avec 2 ou 3 réunions physiques et de très nombreux échanges de mails.
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLe site Survey Monkey et notre questionnaire
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous sommes très satisfaits d'avoir eu 2100 répondants pour un questionnaire qui était très long.
Le rapport qui a découlé de l'enquête a été très largement diffusé dans les congrès, auprès des médecins, des chercheurs, des journalistes, ainsi qu'auprès de nos adhérents et du grand public. Même en 2019, ce rapport est toujours très demandé.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
Canaux de communicationRelations presse, Réseaux sociaux
Quels médias ont parlé de votre action ?Un communiqué de presse a été envoyé auprès de 400 journalistes.
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