Exposition : “Maladies inflammatoires chroniques : la prévention au quotidien”

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AFPric - Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques

NationalRégionalDépartementalLocal

Sandrine Rollot (Secrétaire générale)

01 400 30 200
afpsante@nerim.net
https://www.polyarthrite.org
9 rue de Nemours, Paris 75011, France
Objet de l'association L’Association Française des Polyarthritiques œuvre pour informer, aider à mieux vivre avec cette maladie chronique, représenter et défendre les intérêts des patients et promouvoir la recherche.
L’AFPric est une association « Loi 1901 », reconnue d’utilité publique et qui agit en toute indépendance. Elle est administrée par des patients et est volontairement engagée pour améliorer la qualité de vie des malades. Elle est représentée partout en France, avec 70 relais locaux répartis sur tout le territoire, et elle réunit près de 30 000 membres.
Activités principales réalisées 1/ Les Salons de la polyarthrite et des RIC : Chaque année, en octobre, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, cet événement rassemble environ 5 000 visiteurs dans une vingtaine de villes partout en France.
Au programme : conférences, stands, ateliers, animations... C’est le rendez-vous incontournable pour tout savoir sur la maladie, les traitements, la recherche et les aides au quotidien.
2/ Polyarthrite infos : La revue trimestrielle de l’association avec un numéro dédié à la recherche chaque année et des dossiers médicaux, des rubriques « actualités », « Entr’Aide », des témoignages de patients, la vie des délégations...
3/ Les éditions de l’AFPric : Des ouvrages édités par l’association pour mieux vivre la maladie au quotidien : Cuisine, déco, beauté, mobilité, vie professionnelle, traitements, droits...
4/ La réalisation d’enquêtes : Pour en savoir plus sur les attentes et les besoins des patients en termes d’accompagnement et de prise en charge dans les différents domaines (médical, professionnel, social...). Les résultats de ces enquêtes sont régulièrement présentés lors de congrès scientifiques nationaux ou internationaux
5/ L’implication dans la recherche : L’AFPric soutient financièrement la recherche et est partenaire d’institutions telles que GenHotel, l’Inserm, la cohorte E3N... Elle s’attache également à rendre accessible aux patients l’information autour des voies de recherche via sa revue Polyarthrite infos et ses supports en ligne.
6/ Le service Entr’Aide : Des réponses personnalisées à toutes les questions sur la maladie, les traitements, les aides dont vous pouvez bénéficier et vos droits.
7/ L’information sur Internet :
- Des informations mises à jour régulièrement
- Des émissions de Polyarthrite.TV et des conférences en ligne - Une newsletter d’actualité mensuelle
- Un forum de discussion
- Une page Facebook
Plus d’informations sur www.polyarthrite.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 30 000 membres
Territoire d’intervention de l’association National, Régional, Départemental, Local
Description de l'action Il s'agit d'un exposition itinérante, réalisée en partenariat avec l'AFA (l'association nationale de malades et proches pour vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique) et présentée dans les salons "polyarthrites" et les salons "Polyarthrites et maladies de Crohn", à Paris et en régions, qui ont lieu au mois d'octobre.
L'exposition a peut-être été reprise dans des centres hospitaliers en région par la suite.
Le thème est la prévention liée aux maladies inflammatoires (rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires chroniques de l'intestin), en mettant en avant les facteurs de risques liés soit aux maladies en elles-mêmes, soit aux traitements de ces maladies.
Les supports étaient des panneaux d'exposition.
L'exposition a été présentée en 2017 et une brochure en a été tiré en 2018, sous la forme d'un catalogue de l'exposition.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action9 rue de Nemours, 75011 Paris
Date de début de mise en œuvre01/10/2017
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 mois
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Oui
Plus précisément, cette action est menée :Avec une ou plusieurs associations du réseau
Merci de les indiquer :AFA Crohn RCH France (Association François Aupetit)
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesIl s'agissait surtout du temps de travail pour écrire les textes, de temps de mise en page (par un prestataire extérieur), et du coût d'impression. Nous avons imprimé des planches pour chaque salon car au mois d'octobre, beaucoup de salons ont lieu au même moment dans différentes régions.
Qui sont les financeurs ?Financement commun entre l'AFPric et l'AFA Crohn RCH France (Association François Aupetit).
Quel est l’objectif général ?Dans les salons, il nous faut trouver des idées nouvelles chaque année pour occuper les espaces d'exposition afin de retenir l'attention des visiteurs qui peuvent être amenés à revenir d'une année sur l'autre.
Il fallait également trouver une idée commune qui rassemble l'AFPric et l'AFA, car il s'agissait du premier salon commun "Crohn et polyarthrite". C'était une façon de montrer pourquoi nous nous étions associés pour l'événement et de montrer les points communs entre ces maladies inflammatoires.
Enfin il s'agissait de faire passer des messages de prévention et de diffuser de l'information.
Nombre de bénéficiaires (par an)5850 visiteurs dans l'ensemble des salons en France dont 3000 à Paris
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLes bénévoles et salariés qui ont installé l'exposition dans chaque salon
Nombre de consultants impliqués dans l'action1 prestataire extérieur pour la maquette, l'imprimeur
Nombre de salariés impliqués dans l'action5 salariés à l'AFPric, 3 salariés à l'AFA
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleLocale, Départementale, Régionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Locaux associatifs, Salles/espaces municipaux ou privés, Action itinérante
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?C'était un sujet qui était abordé lors des réunions que nous avons tenues avec l'AFA pour l'organisation de nos salons communs. Il y a eu également beaucoup d'échanges téléphoniques et mail.
Il y avait environ 5 personnes impliquées à l'AFPric et 3 personnes à l'AFA.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésNous avons repris des informations que nous avions déjà, tant à l'AFPric qu'à l'AFA et nous avons créé les panneaux d'exposition.
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)J'accepte de transférer mon / mes outils
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNotre objectif d'informer a été atteint mais on ne peut malheureusement pas savoir si les visiteurs ont appliqué les conseils apportés à travers cette exposition.
Le fait que les gens prennent les panneaux en photo indique que l'exposition répondait à leurs attentes. L'objectif de montrer en quoi les pathologies défendues par l'AFPric et l'AFA avaient des points communs, a également été atteint.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires
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