FAQ Facebook Live : Covid et maladies hémorragiques rares

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AFH - Association française des hémophiles

National

Fabrice Pilorgé (Directeur de l’Association française des hémophiles)

01 45 67 57 29
fabrice.pilorge@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Organisation d'une foire aux questions le 17 mars 2020 sur Facebook Live.
2 Médecins répondaient aux questions en direct
 lors d'une visio-conférence sur Facebook.
Action organisée en 24h.
Il s'agissait d'un focus uniquement sur questions médicales. Nous avons noté les questions d’ordre social et y avons répondu plus tard.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre17/03/2020
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 jour
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action mise en place spécifiquement pour répondre à la crise sanitaire
Quel est l’objectif général ?Répondre aux questions médicales par rapport au risque particulier du Covid vis à vis des maladies hémorragiques rares et aux préoccupations sur les parcours des soins des malades hémophiles ou atteints de maladies hémorragiques, notamment car leurs médicaments sont uniquement délivrés en pharmacie d'hôpital.
Nombre de bénéficiaires (par an)Une centaine de personnes se sont connectés au Facebook Live
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de consultants impliqués dans l'action2 médecins
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseLe nombre de personnes connectées au Facebook Live était très important en regard du nombre de malades et proches que représentent notre communauté.
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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