FAQ Facebook Live : Covid et maladies hémorragiques rares
AFH - Association française des hémophiles
Fabrice Pilorgé (Directeur de l’Association française des hémophiles)
- 01 45 67 57 29
- fabrice.pilorge@afh.asso.fr
- https://afh.asso.fr/
- 6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
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Téléphone | 01 45 67 77 67 |
Courriel | info@afh.asso.fr |
Nombre de bénévoles | 110 |
Nombre de salariés | 6 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Organisation d'une foire aux questions le 17 mars 2020 sur Facebook Live. 2 Médecins répondaient aux questions en direct lors d'une visio-conférence sur Facebook. Action organisée en 24h. Il s'agissait d'un focus uniquement sur questions médicales. Nous avons noté les questions d’ordre social et y avons répondu plus tard. |
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Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsCrise sanitaire Covid-19Informations validées en santéMaladies raresMédicaments |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
Date de début de mise en œuvre | 17/03/2020 |
Fréquence de l’action | Edition ponctuelle |
Durée prévue | 1 jour |
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ? | Oui |
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | C'est une action mise en place spécifiquement pour répondre à la crise sanitaire |
Quel est l’objectif général ? | Répondre aux questions médicales par rapport au risque particulier du Covid vis à vis des maladies hémorragiques rares et aux préoccupations sur les parcours des soins des malades hémophiles ou atteints de maladies hémorragiques, notamment car leurs médicaments sont uniquement délivrés en pharmacie d'hôpital. |
Nombre de bénéficiaires (par an) | Une centaine de personnes se sont connectés au Facebook Live |
Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
Nombre de consultants impliqués dans l'action | 2 médecins |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
Territoire | Urbain, Périurbain, Rural |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Merci de développer votre réponse | Le nombre de personnes connectées au Facebook Live était très important en regard du nombre de malades et proches que représentent notre communauté. |
Canaux de communication | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
