FAQ Facebook Live : Covid et maladies hémorragiques rares

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AFH - Association française des hémophiles

Fabrice Pilorgé (Directeur de l’Association française des hémophiles)

01 45 67 57 29
fabrice.pilorge@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Téléphone 01 45 67 77 67
Courriel info@afh.asso.fr
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Organisation d'une foire aux questions le 17 mars 2020 sur Facebook Live.
2 Médecins répondaient aux questions en direct
 lors d'une visio-conférence sur Facebook.
Action organisée en 24h.
Il s'agissait d'un focus uniquement sur questions médicales. Nous avons noté les questions d’ordre social et y avons répondu plus tard.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?17/03/2020
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Répondre aux questions médicales par rapport au risque particulier du Covid vis à vis des maladies hémorragiques rares et aux préoccupations sur les parcours des soins des malades hémophiles ou atteints de maladies hémorragiques, notamment car leurs médicaments sont uniquement délivrés en pharmacie d'hôpital.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)Une centaine de personnes se sont connectés au Facebook Live
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)Le nombre de personnes connectées au Facebook Live était très important en regard du nombre de malades et proches que représentent notre communauté.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévue1 jour
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action mise en place spécifiquement pour répondre à la crise sanitaire
Nombre de consultants impliqués dans l'action2 médecins
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
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