Fiches Tuto kinésithérapie pour les aidants des patients atteints de maladies neuromusculaires
AFM-Télethon
Christian Devaux (Chargé de mission)
| Objet de l'association | Guérir et aider les malades et leur famille Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’AFM-Téléthon est pionnière dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades. |
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| Activités principales réalisées | - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider au quotidien - Communiquer auprès de tous |
| Téléphone | 01 69 47 28 28 |
| Courriel | |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | |
| Nombre de bénévoles | |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Création et diffusion de fiches tutorielles de kinésithérapie respiratoire et orthopédique pour les aidants des patients atteints de maladies neuromusculaires à continuer les soins à domicile pendant le confinement liées à la crise sanitaire du Covid-19. Voir la fiche tutorielle sur la kiné respiratoire Voir la fiche tutorielle que la kiné orthopédique |
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| Thématiques associées à votre action | Crise sanitaire Covid-19KinésithérapiePrise en charge et traitementsProches et aidantsSoins à domicile |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 1 Rue de l'internationale, Évry-Courcouronnes, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 15/03/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Conserver au mieux la continuité de la prise en charge kinésithérapique |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Nous avons eu des retours de patients, de familles et de services régionaux qui étaient très satisfaits et qui trouvaient que les fiches étaient bien faites. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Partenaires |
| Durée prévue | Quelques mois |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | Action mise en place dès le début du confinement pour aider les personnes à domicile qui ne bénéficiaient plus de leurs soins de kinésithérapie |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Echanges avec les familles pour travailler sur la mise en place de ces fiches et exercices. Les tutos ont été testés par des familles avant une diffusion plus large. La pair aidance fait donc partie de cette action. |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Merci de préciser | L'idée est d'aider les familles et les malades à être autonomes pour assurer un minimum la continuité de leurs soins face au manque de soins dispensés par les kinésithérapeutes pendant la crise sanitaire. |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | Cette action a été mise en place pour répondre au fait que les kinésithérapeutes ne se déplaçaient plus à domicile pendant le confinement |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Mise en place de fiches tutorielles sous la forme de documents Powerpoint |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | 5 kinésithérapeutes |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Affections neurologiques et musculairesCovid-19Maladies chroniquesMaladies raresMaladies respiratoires |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | A domicile |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
| Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Ces fiches sont en soi des outils créés par notre association |
| Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.) | J'accepte de transférer mon / mes outils |
| Quels partenaires ont parlé de votre action ? | Filière Filnemus (http://www.filnemus.fr/) |