Foire aux questions Ehlers-Danlos face au COVID-19

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UNSED - Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

National

Valérie Gisclard (Présidente)

06 20 81 14 42
contact@unsed.org
https://unsed.org/
Cami del Volo, Fourques 66300, France
Objet de l'association L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 900 membres aujourd'hui.
Activités principales réalisées Ecouter et orienter les patients vers les spécialistes dans les centres de compétence et de référence, financer la recherche, renforcer notre engagement dans l'éducation thérapeutique du patient, assurer les activités de représentation des usagers.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 900
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Nous avons créé une foire aux questions sur la base des interrogations des patients atteints de l’un des différents types d’Ehlers-Danlos. Cela s'est fait en collaboration avec les filières et centres de compétence et de référence Maladies Rares puisque les Syndromes d’Ehlers-Danlos font partie des maladies rares. Les réponses apportées par les filières et les centres ont été diffusées aux autres associations.
Il faut savoir que les spécificités des syndromes d'Ehlers-Danlos peuvent rendre très compliquées les manipulations lors de soins médicaux et plus encore lors de soins lourds comme en réanimation.

En savoir plus : https://unsed.org/media/PDF/SED-NV_specialCOVID19.pdf
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionCamí del Volo, 66300 Fourques, France
Date de début de mise en œuvre01/04/2020
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueQuelques mois
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action spécifiquement mise en place pour la crise liée au Covid-19
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserAu moment où la crise sanitaire liée au COVID-19 a démarré, nous recevions beaucoup de questions à l'association notamment pour savoir si les patients souffrant des Syndromes d’Ehlers-Danlos, étaient ou non, une population plus à risque face au virus. Créer une Foire aux questions a semblé immédiatement pertinent
Quel est l’objectif général ?Répondre aux questions spécifiques que se sont posés les patients souffrant des syndromes d'Ehlers-Danlos par rapport au Covid-19
Nombre de bénéficiaires (par an)Nos 900 adhérents + notre page Facebook
ÂgesTous âges
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Professionnels de santé
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleInternationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLa Foire aux questions elle-même
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Oui
Merci de préciser les outils déjà validésLa foire aux questions est issue d'une collaboration avec les filières et centres Maladies rares.
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseCette collaboration qui a permis de formaliser la foire aux questions était essentielle pour nos adhérents, car en tant qu'association, nous ne pouvions pas diffuser des conseils qui n'auraient pas été médicalement validés et officiels sur le Covid-19 que nous ne connaissions pas. Cela nous a permis de répondre sereinement aux patients.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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