Formation de patients intervenants dans le cadre de l’ETP Parkinson

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France Parkinson

Amandine Lagarde (Directrice adjointe)

a.lagarde@franceparkinson.fr
https://www.franceparkinson.fr/
Objet de l'association Elle soutient les malades et leurs proches.
Elle sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées reçues sur la maladie.
Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics notamment pour améliorer la prise en charge des malades.
Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses, subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson.
Activités principales réalisées Soutien local aux personnes malades et à leurs proches
Téléphone 01 45 20 22 20
Courriel info@franceparkinson.fr
Nombre de bénévoles 450
Nombre de salariés 12
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action L’action consiste à :
- Réceptionner, de la part des équipes éducatives, les demandes d’inclusion de patients dans le programme de formation, en réponse à un profil – type de patient intervenant.
- Evaluer, grâce à un entretien individuel systématique, la candidature du patient, et notamment en lien avec son adhésion aux valeurs associatives
- Organiser sur le plan logistique (transports, hébergement, restauration, location de salle, fourniture des dossiers-participants) et la formation en elle-même.
- Réaliser l’évaluation et accompagner l’intégration concrète de chaque patient intervenant.

L'action s'organise autour :

  • d'une rencontre nationale des équipes éducatives sur les bonnes pratiques d’intégration du patient

  • d'un questionnaire national vers les patients intervenants pour comprendre leurs attentes

  • d'une rencontre nationale des patients intervenants pour évaluer comment se fait la construction dans le temps du statut du patient intervenant

  • d'un projet de recherche en anthropologie en 2020 sur ce sujet là.

Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action18 Rue des Terres au Curé, 75013 Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?01/01/2013
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Favoriser la présence et l’intégration active de patients intervenants dans l’animation et la conception des programmes d’ETP Parkinson.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)50
Type de publicsTous les publics
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses60 000 € annuels
Qui sont les financeurs ?DGS pour les 2/3
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Un bilan est-il fait ou prévu ?Oui
Fréquence de l’action - Est-ce une action :A la demande
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisésSupports pédagogiques, dossier de travail du participant.
Fiche support à la candidature du patient-intervenant, dossier présentant les possibilités offertes au futur patient-intervenant par l’association dans le cadre de sa pratique à venir (formations complémentaires, financement d’ateliers complémentaires, etc)
Durée prévueIllimitée
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLa participation des usagers est la base de cette action. Mots clés : Pair-aidance, soutien mutuel, patient-expert, patient-intervenant.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserGrâce à la démarche Interactiv Park, qui a permis d’établir les besoins d’accompagnement des équipes dans le montage d’un programme d’ETP Parkinson, et les modalités d’intégration du patient-intervenant.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Répondre aux besoins des équipes éducatives sur le financement de la formation validante des 40h à l’ETP en proposant, pour les patients qu’elles souhaitent intégrer, d’assurer la formation.
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Centres de formation
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Evaluation réalisée par les participants sur la base d’un questionnaire dispensé par Edusanté
Ce bilan a été remis...En externe
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