Formation de patients intervenants dans le cadre de l’ETP Parkinson

Titre de l'action

Formation de patients intervenants dans le cadre de l’ETP Parkinson

Mis à jour le 23/07/2019

Type d'actionEducation pour la santé ETP - Education thérapeutique du patient Formations

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Le promoteur de l'action

France Parkinson

Personne responsable de l’action

Amandine Lagarde (Directrice adjointe)

: a.lagarde@franceparkinson.fr
: https://www.franceparkinson.fr/
: 18 Rue des Terres au Curé, Paris 75013, France

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	Elle soutient les malades et leurs proches. Elle sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées reçues sur la maladie. Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics notamment pour améliorer la prise en charge des malades. Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses, subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson.
Activités principales réalisées	Soutien local aux personnes malades et à leurs proches
Téléphone	01 45 20 22 20
Courriel	info@franceparkinson.fr
Nombre de bénévoles	450
Nombre de salariés	12
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	L’action consiste à : - Réceptionner, de la part des équipes éducatives, les demandes d’inclusion de patients dans le programme de formation, en réponse à un profil – type de patient intervenant. - Evaluer, grâce à un entretien individuel systématique, la candidature du patient, et notamment en lien avec son adhésion aux valeurs associatives - Organiser sur le plan logistique (transports, hébergement, restauration, location de salle, fourniture des dossiers-participants) et la formation en elle-même. - Réaliser l’évaluation et accompagner l’intégration concrète de chaque patient intervenant. L'action s'organise autour : d'une rencontre nationale des équipes éducatives sur les bonnes pratiques d’intégration du patient d'un questionnaire national vers les patients intervenants pour comprendre leurs attentes d'une rencontre nationale des patients intervenants pour évaluer comment se fait la construction dans le temps du statut du patient intervenant d'un projet de recherche en anthropologie en 2020 sur ce sujet là.
Thématiques associées à votre action	Démocratie en santé Education pour la santé Formation Maladies chroniques
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	18 Rue des Terres au Curé, 75013 Paris, France
Date de début de mise en œuvre	01/01/2013
Fréquence de l’action	A la demande
Durée prévue	Illimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses	60 000 € annuels
Qui sont les financeurs ?	DGS pour les 2/3
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?	Oui
Merci de préciser	La participation des usagers est la base de cette action. Mots clés : Pair-aidance, soutien mutuel, patient-expert, patient-intervenant.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?	Oui
Merci de préciser	Grâce à la démarche Interactiv Park, qui a permis d’établir les besoins d’accompagnement des équipes dans le montage d’un programme d’ETP Parkinson, et les modalités d’intégration du patient-intervenant.
Quel est l’objectif général ?	Favoriser la présence et l’intégration active de patients intervenants dans l’animation et la conception des programmes d’ETP Parkinson.
Quels sont les objectifs opérationnels ?	Répondre aux besoins des équipes éducatives sur le financement de la formation validante des 40h à l’ETP en proposant, pour les patients qu’elles souhaitent intégrer, d’assurer la formation.
Nombre de bénéficiaires (par an)	50
Type de publics	Tous les publics
Personnes concernées par l’action	Personnes malades
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Maladie de Parkinson
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Centres de formation
Territoire	Urbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Merci de préciser les outils utilisés	Supports pédagogiques, dossier de travail du participant. Fiche support à la candidature du patient-intervenant, dossier présentant les possibilités offertes au futur patient-intervenant par l’association dans le cadre de sa pratique à venir (formations complémentaires, financement d’ateliers complémentaires, etc)
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?	Oui
Méthode retenue	Interne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?	Evaluation réalisée par les participants sur la base d’un questionnaire dispensé par Edusanté
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?	Oui
Ce bilan a été remis...	En externe