Intervention en tant que patient-expert en faculté de médecine

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ASFC - Association du syndrome de fatigue chronique

National

Corinne Vial (Bénévole et déléguée Rhône-Alpes)

06 82 07 47 51
asfc.rhonealpesauv@gmail.com
http://www.asso-sfc.org/
Maison des Associations 3, Bis rue Guigonis, Nice 06300, France
Objet de l'association Association de patients qui souffrent ou pensent souffrir d'un syndrome de fatigue chronique (SFC).
Activités principales réalisées • Orientation vers le corps médical le plus adéquat pour le diagnostic et la prise en charge du SFC.
• Aide au quotidien pour des conseils médicaux et dans les démarches administratives des patients puisque certains ont besoin de s'arrêter de travailler car ils se trouvent en invalidité́ du fait de la maladie.
• Nous essayons également de mieux faire connaitre cette maladie, en partenariat avec une association qui milite sur le sujet du SFC et qui s'appelle Million Missing France.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 450
Nombre de bénévoles 15
Nombre de volontaires
Nombre de salariés
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Intervention de Corinne Vial, bénévole de l’ASFC, en tant que patiente, à la formation des étudiants en médecine de la faculté de médecine Claude Bernard Lyon 1.

Il s'agissait de 4 demi-journées en 2018 et 4 demi-journées en 2019.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionUniversité Claude Bernard Lyon 1, 43 Boulevard du 11 Novembre 1918, 69100 Villeurbanne
Date de début de mise en œuvre01/09/2018
Fréquence de l’actionTrimestrielle
Durée prévue+ d'un an
L’action s’inscrit-elle dans une politique publique ?Plans de santé
Plans de santé - Si oui lequel ?L’intervention de patients en faculté de médecine s’inscrit dans la loi de santé 2022 même si le projet d’action-recherche de la faculté Claude Bernard Lyon 1 qui travaille sur ce sujet a démarré bien avant le plan de Santé 2022.
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesFrais de déplacement
Qui sont les financeurs ?Auto-financement
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserOui puisqu'il s'agit d'une action menée par une patiente
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserA la base, c’était une démarche individuelle de la part de Corinne Vial, bénévole à l’ASFC et l’association a inscrit cette action parmi ces activités.
C’est en assistant à une conférence sur les maladies invisibles en 2018 qu’elle a découvert que l’université de médecine Claude Bernard Lyon 1 avait besoin de patients pour les impliquer dans le cursus de formation des étudiants. Elle s’est alors immédiatement portée candidate et a commencé à intervenir à l’université de médecine de Lyon en 2018.
Quel est l’objectif général ?- Elargir le périmètre des actions des bénévoles de l’ASFC
- Travailler sur l’amélioration des rapports patients/médecins
Nombre de bénéficiaires (par an)120 à 150 étudiants par an
Âges18 à 25 ans
Situations socio-professionnellesEtudiants
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action1 bénévole
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleLocale
Où votre action se déroule-t-elle ?Faculté de médecine
TerritoireUrbain
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Non
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Pas de Copil au sein de l’ASFC mais il y a le projet de création d’un pôle patients à la faculté de médecine Claude Bernard Lyon 1
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
Canaux de communicationRelations presse, Autres
Quels médias ont parlé de votre action ?Rédaction d’un article sur 66 Millions d’Impatients : https://www.france-assos-sante.org/2020/01/29/patients-faculte-medecine-enseignement/
Sur quels autres canaux a-t-on parlé de votre action ?Participation de Corinne Vial à un colloque sur le sujet de l'intervention des patients en faculté de médecine.
Autres commentairesPas d’évaluation au sein de l’ASFC mais une évaluation est prévue au sein de la faculté.
Des étudiants de la faculté de médecine font une thèse sur les interventions des patients dans leurs murs.
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