Intervention lors des ateliers d’ETP dans les sessions fibromyalgie
FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Interventions lors des ateliers d'Education thérapeutique du patient (ETP) dans les sessions spécifiques fibromyalgie aux Thermes de Bourbon Lancy. Thème « vivre avec la maladie ». 4 sessions par an de 2014 à 2019. |
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| Thématiques associées à votre action | Aller versDouleurEducation pour la santéMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Thermes de Bourbon Lancy, Place d’Aligre, 71140 Bourbon Lancy |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2014 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Diffusion d’informations auprès des curistes pour mieux vivre avec la fibromyalgie. Ecoute, échanges et conseils. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Personnes concernées par l’action | Curistes |
| Qui sont les financeurs ? | Thermes de Bourbon Lancy |
| Territoire concerné par l’action | Urbain |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Trimestrielle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | - Pratiques apprises lors de la formation à l’ETP - Documentation, livret d’informations et données statistiques sur 4000 personnes |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Partenaires |
| Durée prévue | + d'un an |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 1 bénévole formé à l'ETP |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Locale, Départementale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Etablissement thermal |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Evaluation effectuée par la direction des Thermes de Bourbon Lancy |
| Quels partenaires ont parlé de votre action ? | Programme des sessions communiqués par l’établissement thermal sur leur site mais aussi au salon des Thermalies et autres salons. |