Les Journées de la relation aidant/patient dialysé dans les Pays de la Loire

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France Rein Pays de la Loire

Anne Hiegel (Présidente)

06 45 89 88 80
paysdelaloire@francerein.org
https://www.francerein.org/region/pays-de-la-loire
12 Rue Philippe de Broca, Nantes 44100, France
Objet de l'association Défendre le droit et le bien-être des insuffisants rénaux avec comme objectifs de faire connaître cette maladie qui est sournoise, de prévenir son évolution en informant et en dépistant la maladie rénale chronique.
Encourager le don d'organes.
Activités principales réalisées - Organisation de dépistages
- Informer et accueillir les malades et leur entourage
- Promouvoir le sport santé, la diététique, le bien-être psychologique et informer les patients de leurs droits en santé
- Promouvoir le don d'organes et travailler avec le service de coordination des greffes
- Représentation des usagers dans les établissements de santé
- Améliorer la qualité de vie et de traitements des patients
- Donner un droit de parole et du soutien aux aidants (sans eux pas de dialyse à domicile!)
Téléphone 06 45 89 88 80
Courriel paysdelaloire@francerein.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 400
Nombre de bénévoles 30
Territoire d’intervention de l’association Régional
Description de l'action Il s'agit d'une journée conviviale, qui se déroule en dehors de l'hôpital, proposant informations, échanges et convivialité entre couples aidants/patients.
Cette journée est organisée avec l'aide de professionnels de santé de soins de support (psychologues, diététiciens, enseignants APA qui connaissent bien l'enjeu de la dialyse), et des bénévoles de l'association concernés par la dialyse, sous la forme de petits ateliers dans lesquelles les aidants et les patients sont parfois séparés pour aider la parole à se libérer.
On propose diverses petites animations durant la journée (goûter, séances de yoga, etc.).
Il est important de faire attention à ce que les aidants ne s'oublient pas.
Cela se passe toujours dans un endroit chaleureux, convivial.
Ce projet a été initié par France Rein national, sous la forme de week-ends, il y a deux ans.
On peut aussi le décliner, comme nous le faisons, sous la forme d'une seule journée, car toutes les régions n'ont pas les financements pour un week-end entier.
L'ensemble des frais de la journée est pris en charge par notre association. Les participants n'ont rien à payer.
On espère en faire plusieurs par an dans diverses ville des Pays de la Loire. La première aura lieu le 30 janvier 2022 à Angers puis à Nantes, à l'hôtel Radisson Blu, le 20 mars 2022.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Pl. Aristide Briand, 44000 Nantes, FranceAngers, France
Date de début de mise en œuvre28/11/2021
Fréquence de l’actionA la demande
Durée prévueIllimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesLocation du lieu, les repas, goûters, pour une quinzaine de couples.
On essaye de trouver des intervenants bénévoles pour les animations (pas facile car nous faisons cela le dimanche).
Il faut compter environ 2500€ par journée
Qui sont les financeurs ?Autofinancement pour l'instant mais nous sommes en recherche de financement
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserLes bénévoles sont eux-mêmes concernés par la dialyse
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserIssu de l'initiative nationale et qui répond à un besoin constaté de la non prise en compte des aidants
Quel est l’objectif général ?Donner une place aux aidants, les informer, les soutenir, les sensibiliser au fait qu'il est important qu'ils prennent aussi soin d'eux.
Nombre de bénéficiaires (par an)15 couples aidants/patients par journée
Type de publicsTous les publics
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Personnes malades soignées à domicile, Professionnels de santé, Bénévoles
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action4 bénévoles par journée
Nombre de consultants impliqués dans l'action3 à 5 intervenants extérieurs (professionnels de santé par exemple)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleDépartementale, Régionale
Où votre action se déroule-t-elle ?Locaux associatifs, Salles/espaces municipaux ou privés, En entreprises, Dans des cafés / restaurants / hôtels, Action itinérante
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésBrochures
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Procédés opératoires utilisésStatistiques, Questionnaires de satisfaction
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseIl n'est pas si simple de mobiliser les couples aidants/malades.
Nous comptons aller le en parler directement dans les centres de dialyse.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches, Autres
Sur quels autres canaux a-t-on parlé de votre action ?Visite dans les centres de dialyse
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