Les Journées de la relation aidant/patient dialysé dans les Pays de la Loire
France Rein Pays de la Loire
Anne Hiegel (Présidente)
Objet de l'association | Défendre le droit et le bien-être des insuffisants rénaux avec comme objectifs de faire connaître cette maladie qui est sournoise, de prévenir son évolution en informant et en dépistant la maladie rénale chronique. Encourager le don d'organes. |
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Activités principales réalisées | - Organisation de dépistages - Informer et accueillir les malades et leur entourage - Promouvoir le sport santé, la diététique, le bien-être psychologique et informer les patients de leurs droits en santé - Promouvoir le don d'organes et travailler avec le service de coordination des greffes - Représentation des usagers dans les établissements de santé - Améliorer la qualité de vie et de traitements des patients - Donner un droit de parole et du soutien aux aidants (sans eux pas de dialyse à domicile!) |
Téléphone | 06 45 89 88 80 |
Courriel | paysdelaloire@francerein.org |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 400 |
Nombre de bénévoles | 30 |
Territoire d’intervention de l’association | Régional |
Description de l'action | Il s'agit d'une journée conviviale, qui se déroule en dehors de l'hôpital, proposant informations, échanges et convivialité entre couples aidants/patients. Cette journée est organisée avec l'aide de professionnels de santé de soins de support (psychologues, diététiciens, enseignants APA qui connaissent bien l'enjeu de la dialyse), et des bénévoles de l'association concernés par la dialyse, sous la forme de petits ateliers dans lesquelles les aidants et les patients sont parfois séparés pour aider la parole à se libérer. On propose diverses petites animations durant la journée (goûter, séances de yoga, etc.). Il est important de faire attention à ce que les aidants ne s'oublient pas. Cela se passe toujours dans un endroit chaleureux, convivial. Ce projet a été initié par France Rein national, sous la forme de week-ends, il y a deux ans. On peut aussi le décliner, comme nous le faisons, sous la forme d'une seule journée, car toutes les régions n'ont pas les financements pour un week-end entier. L'ensemble des frais de la journée est pris en charge par notre association. Les participants n'ont rien à payer. On espère en faire plusieurs par an dans diverses ville des Pays de la Loire. La première aura lieu le 30 janvier 2022 à Angers puis à Nantes, à l'hôtel Radisson Blu, le 20 mars 2022. |
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Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsActivités physiquesAlimentationAller versDémocratie en santéEducation pour la santéInformations validées en santéMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsProches et aidantsQualité de vie |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Pl. Aristide Briand, 44000 Nantes, FranceAngers, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 28/11/2021 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Donner une place aux aidants, les informer, les soutenir, les sensibiliser au fait qu'il est important qu'ils prennent aussi soin d'eux. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 15 couples aidants/patients par journée |
Type de publics | Tous les publics |
Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Personnes malades soignées à domicile, Professionnels de santé, Bénévoles |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Location du lieu, les repas, goûters, pour une quinzaine de couples. On essaye de trouver des intervenants bénévoles pour les animations (pas facile car nous faisons cela le dimanche). Il faut compter environ 2500€ par journée |
Qui sont les financeurs ? | Autofinancement pour l'instant mais nous sommes en recherche de financement |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Procédés opératoires utilisés | Statistiques, Questionnaires de satisfaction |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Il n'est pas si simple de mobiliser les couples aidants/malades. Nous comptons aller le en parler directement dans les centres de dialyse. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | A la demande |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Brochures |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches, Autres |
Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | Visite dans les centres de dialyse |
Durée prévue | Illimitée |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Les bénévoles sont eux-mêmes concernés par la dialyse |
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
Merci de préciser | Issu de l'initiative nationale et qui répond à un besoin constaté de la non prise en compte des aidants |
Nombre de consultants impliqués dans l'action | 3 à 5 intervenants extérieurs (professionnels de santé par exemple) |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | DialyseMaladies chroniquesMaladies rénales |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 4 bénévoles par journée |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Départementale, Régionale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Locaux associatifs, Salles/espaces municipaux ou privés, En entreprises, Dans des cafés / restaurants / hôtels, Action itinérante |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
