Journée d’informations sur les nouveaux traitements
AFH - Association française des hémophiles
Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)
Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
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Téléphone | 01 45 67 77 67 |
Courriel | info@afh.asso.fr |
Nombre de bénévoles | 110 |
Nombre de salariés | 6 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Faire le point sur l'arrivée de nouveaux médicaments et proposer des discussions autour de ces avancées. |
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Thématiques associées à votre action | Maladies raresPrise en charge et traitementsRecherche et innovations |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/04/2019 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Informer les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares et notamment l'hémophilie sur les nouvelles thérapeutiques et leur impact sur la vie quotidienne. 2 médecins et 2 chercheurs sont intervenus durant cette journée. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 1200 personnes avaient été avertis par l'organisation de cette journée - 85 personnes sont venues |
Type de publics | Tous les publics |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 2000€ |
Qui sont les financeurs ? | Auto-financement par l'AFH |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Complètement. Les premiers retours sont enthousiastes. Les contenus et le déroulé de la journée ont beaucoup plu. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Nous avons utilisé un outil d'animation qui s'appelle le "world café". |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Réseaux sociaux, Newsletters internes |
Durée prévue | 1 jour |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Questionnaire de satisfaction envoyé aux participants. |
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
Merci de préciser | Nous avions beaucoup de demandes sur le sujets de la part des membres de l'association régulièrement. |
Nombre de consultants impliqués dans l'action | 2 chercheurs, 2 médecins |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladies rares |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Quasiment tout le groupe de travail recherche de l'AFH |
Nombre de salariés impliqués dans l'action | 4 |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Locaux associatifs |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Le copil comprenait la responsable du groupe de travail recherche, 3 salariés, le président de l'AFH et nous nous sommes réunis 3 fois. 3 autres réunions ont eu lieu avec les chercheurs et les médecins. |
Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
Ce bilan a été remis... | En interne |
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
