Journée d’informations sur les nouveaux traitements

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AFH - Association française des hémophiles

National

Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)

06 16 77 71 62
genevieve.pietu@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Faire le point sur l'arrivée de nouveaux médicaments et proposer des discussions autour de ces avancées.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre01/04/2019
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 jour
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses2000€
Qui sont les financeurs ?Auto-financement par l'AFH
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserQuestionnaire de satisfaction envoyé aux participants.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserNous avions beaucoup de demandes sur le sujets de la part des membres de l'association régulièrement.
Quel est l’objectif général ?Informer les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares et notamment l'hémophilie sur les nouvelles thérapeutiques et leur impact sur la vie quotidienne.
2 médecins et 2 chercheurs sont intervenus durant cette journée.
Nombre de bénéficiaires (par an)1200 personnes avaient été avertis par l'organisation de cette journée - 85 personnes sont venues
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionQuasiment tout le groupe de travail recherche de l'AFH
Nombre de consultants impliqués dans l'action2 chercheurs, 2 médecins
Nombre de salariés impliqués dans l'action4
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Locaux associatifs
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Le copil comprenait la responsable du groupe de travail recherche, 3 salariés, le président de l'AFH et nous nous sommes réunis 3 fois.
3 autres réunions ont eu lieu avec les chercheurs et les médecins.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésNous avons utilisé un outil d'animation qui s'appelle le "world café".
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésQuestionnaires de satisfaction
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseComplètement. Les premiers retours sont enthousiastes. Les contenus et le déroulé de la journée ont beaucoup plu.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Canaux de communicationRéseaux sociaux, Newsletters internes
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