Journée « douleurs chroniques et fibromyalgie » au CHU de Grenoble

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FibromyalgieSOS

Nadine Randon (Présidente)

06 85 37 93 12
contact@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Téléphone 0820 220 200
Courriel contact@fibromyalgiesos.fr
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action - Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients
- Rencontre avec les autres stands qui proposaient de solutions de prises en charges alternatives
- Ateliers de soins alternatifs
- Conférences sur les solutions de prise en charge multidisciplinaire
- Contacts avec des thérapeutes
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionCentre Hospitalier Universitaire, Avenue Maquis du Grésivaudan, 38700 La Tronche
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?28/09/2019
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients sur la fibromyalgie, diffuser de l’information 
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)300 personnes présentes
Type de publicsTous les publics
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesCoût de déplacement des bénévoles
Qui sont les financeurs ?Financement grâce aux cotisations des adhérents
Territoire concerné par l’actionUrbain
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Un bilan est-il fait ou prévu ?Oui
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisésDépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes)
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Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévue1 jour
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action2 bénévoles et la présidente
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de documents distribués, de contacts pris, d'adhésions enregistrées
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