Journée « douleurs chroniques et fibromyalgie » au CHU de Grenoble
FibromyalgieSOS
Nadine Randon (Présidente)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | - Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients - Rencontre avec les autres stands qui proposaient de solutions de prises en charges alternatives - Ateliers de soins alternatifs - Conférences sur les solutions de prise en charge multidisciplinaire - Contacts avec des thérapeutes |
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| Thématiques associées à votre action | DouleurMaladies chroniquesPrise en charge et traitements |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Centre Hospitalier Universitaire, Avenue Maquis du Grésivaudan, 38700 La Tronche |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 28/09/2019 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients sur la fibromyalgie, diffuser de l’information |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 300 personnes présentes |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Coût de déplacement des bénévoles |
| Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents |
| Territoire concerné par l’action | Urbain |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Dépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes) . |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | 1 jour |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | DouleursFibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 bénévoles et la présidente |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale, Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de documents distribués, de contacts pris, d'adhésions enregistrées |