Journée mondiale de la fibromyalgie 2015 et 2017 à Paris

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FibromyalgieSOS

National

Nadine Randon (Présidente)

06 85 37 93 12
contact@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Sous le patronage de l’AFLAR

En 2015 (qui correspondait avec les 10 ans de notre association)
- Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients
- Stands d’information sur les cures thermales avec les établissements thermaux proposant des programmes fibromyalgie (une dizaine)
- Conférences sur la médecine thermale, la prise en charge de la fibromyalgie, l’ETP, l’impact au travail via les résultats de l’enquête de 2014, etc.
- Pot de l’amitié
- Concert en live du parrain Damien Desseine (1 h)
- Vidéo réalisée présentant la journée
- Réunion de travail des bénévoles le lendemain

En 2017
- Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients
- Stands d’information sur les cures thermales avec les établissements thermaux proposant des programmes fibromyalgie (une dizaine)
- Stand d’information sur l’alimentation hypotoxique, les lunettes psio
- Tables rondes sur la médecine thermale, la prise en charge multidisciplinaire et administrative de la fibromyalgie animées par un journaliste de santé.
- Pot de l’amitié
- Vidéo réalisée présentant la journée
- Réunion de travail des bénévoles le lendemain
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionEspace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris
Date de début de mise en œuvre26/04/2015
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 jour
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesCoût de location salle, des repas , de la location du piano, des collations, des déplacements des bénévoles, de certains intervenants, des affiches, de la vidéo, etc.
Qui sont les financeurs ?Financement grâce aux cotisations des adhérents et à la location des stands à des établissements thermaux
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserDes adhérents ont aidé à la diffusion des affiches dans les hôpitaux, pharmacies de la région parisienne.
Quel est l’objectif général ?Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients sur la fibromyalgie, les cures thermales, diffusion d’information et fêter les 10 ans de l’association en musique
Nombre de bénéficiaires (par an)environ 350 personnes en direct (plus les adhérents et les internautes, impossible à évaluer)
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionToutes les bénévoles venues de toute la France ainsi que des adhérentes et leurs conjoints qui aident bénévolement
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Salles/espaces municipaux ou privés
TerritoireUrbain
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésDépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes)
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Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de documents distribués, de contacts pris, notamment avec des médecins et thérapeutes, nombre d'adhésions enregistrées
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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