Journée mondiale de la fibromyalgie 2015 et 2017 à Paris
FibromyalgieSOS
Nadine Randon (Présidente)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Sous le patronage de l’AFLAR En 2015 (qui correspondait avec les 10 ans de notre association) - Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients - Stands d’information sur les cures thermales avec les établissements thermaux proposant des programmes fibromyalgie (une dizaine) - Conférences sur la médecine thermale, la prise en charge de la fibromyalgie, l’ETP, l’impact au travail via les résultats de l’enquête de 2014, etc. - Pot de l’amitié - Concert en live du parrain Damien Desseine (1 h) - Vidéo réalisée présentant la journée - Réunion de travail des bénévoles le lendemain En 2017 - Tenue d’un stand associatif pour renseigner les patients - Stands d’information sur les cures thermales avec les établissements thermaux proposant des programmes fibromyalgie (une dizaine) - Stand d’information sur l’alimentation hypotoxique, les lunettes psio - Tables rondes sur la médecine thermale, la prise en charge multidisciplinaire et administrative de la fibromyalgie animées par un journaliste de santé. - Pot de l’amitié - Vidéo réalisée présentant la journée - Réunion de travail des bénévoles le lendemain |
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| Thématiques associées à votre action | Cures thermalesDouleurMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Espace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 26/04/2015 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients sur la fibromyalgie, les cures thermales, diffusion d’information et fêter les 10 ans de l’association en musique |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | environ 350 personnes en direct (plus les adhérents et les internautes, impossible à évaluer) |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Coût de location salle, des repas , de la location du piano, des collations, des déplacements des bénévoles, de certains intervenants, des affiches, de la vidéo, etc. |
| Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents et à la location des stands à des établissements thermaux |
| Territoire concerné par l’action | Urbain |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Dépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes) . |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | 1 jour |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Des adhérents ont aidé à la diffusion des affiches dans les hôpitaux, pharmacies de la région parisienne. |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Toutes les bénévoles venues de toute la France ainsi que des adhérentes et leurs conjoints qui aident bénévolement |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Salles/espaces municipaux ou privés |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de documents distribués, de contacts pris, notamment avec des médecins et thérapeutes, nombre d'adhésions enregistrées |
| Ce bilan a été remis... | En interne |