Journée Patients-Chercheurs

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AFH - Association française des hémophiles

National

Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)

06 16 77 71 62
genevieve.pietu@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Ce sont des journées de rencontre entre patients et chercheurs.
L' an dernier par exemple, l'action s'est déroulée dans un centre de recherche à Tours et la thématique était : "Comprendre l'intérêt des anticorps thérapeutiques avec la visite d'un laboratoire".
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionLaboratoire de l'INSERM, Hôpital Bicêtre, 78 Rue du Général Leclerc, 94270 Le Kremlin-BicêtreTours
Date de début de mise en œuvre01/11/2016
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévueIllimitée
Durée effective (réalisée)1 journée par an depuis 2016
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses5000€
Qui sont les financeurs ?Autofinancement de l'AFH
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserQuestionnaire de satisfaction auprès des participants
Quel est l’objectif général ?Comprendre l'intérêt des anticorps thérapeutiques avec la visite d'un laboratoire.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Favoriser la démocratie sanitaire et le développement des concepts de patients-experts (ou patients-chercheurs selon la terminologie retenue).
Nombre de bénéficiaires (par an)1000 personnes ont été prévenues et il y a une quarantaine de participants à chaque journée
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLa responsable du groupe recherche et le président de l'AFH
Nombre de consultants impliqués dans l'actionUn ou deux chercheurs du laboratoire impliqué
Nombre de salariés impliqués dans l'actionLe directeur et une salariée de l'AFH
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Centres de recherche
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?La responsable du groupe recherche de l'AFH, le président et le directeur de l'AFH, une salariée de l'AFH.
3 réunions sont prévues chaque année.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Procédés opératoires utilisésQuestionnaires de satisfaction
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseOui. Chaque année de nombreux participants désirent s'inscrire.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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