Journée Patients-Chercheurs
AFH - Association française des hémophiles
Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Ce sont des journées de rencontre entre patients et chercheurs. L' an dernier par exemple, l'action s'est déroulée dans un centre de recherche à Tours et la thématique était : "Comprendre l'intérêt des anticorps thérapeutiques avec la visite d'un laboratoire". |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Recherche et innovations |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Laboratoire de l'INSERM, Hôpital Bicêtre, 78 Rue du Général Leclerc, 94270 Le Kremlin-BicêtreTours |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/11/2016 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Comprendre l'intérêt des anticorps thérapeutiques avec la visite d'un laboratoire. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 1000 personnes ont été prévenues et il y a une quarantaine de participants à chaque journée |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 5000€ |
| Qui sont les financeurs ? | Autofinancement de l'AFH |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Oui. Chaque année de nombreux participants désirent s'inscrire. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | Illimitée |
| Durée effective (réalisée) | 1 journée par an depuis 2016 |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Questionnaire de satisfaction auprès des participants |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Favoriser la démocratie sanitaire et le développement des concepts de patients-experts (ou patients-chercheurs selon la terminologie retenue). |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | Un ou deux chercheurs du laboratoire impliqué |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladies rares |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | La responsable du groupe recherche et le président de l'AFH |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | Le directeur et une salariée de l'AFH |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Centres de recherche |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | La responsable du groupe recherche de l'AFH, le président et le directeur de l'AFH, une salariée de l'AFH. 3 réunions sont prévues chaque année. |
| Ce bilan a été remis... | En interne |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
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