Les Bruits de la Toile

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AFA Crohn RCH France - Association François Aupetit

National

Anne BUISSON (Directrice adjointe chargée de la Recherche & affaires médicales)

0143070049
anne.buisson@afa.asso.fr
http://www.afa.asso.fr/
32 rue de Cambrai, Paris 75019, France
Objet de l'association Vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, les deux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), informer et soutenir les personnes malades et proches, porter la voix des malades, communiquer sur les maladies, former les professionnels de santé aux spécificités du « vivre avec » et améliorer le parcours de santé en général.
Activités principales réalisées Réseau de bénévoles qui ont porté 168 événements d’information en 2018 (salons, bus info, directs live, conférences débats), 266 actions de soutien (ateliers ETP, groupes de parole, bien-être …), 80 actions de visibilité dont la Journée mondiale du 19 mai.
Groupes supports Famille ados jeunes adultes séniors stomisés avec stages ETP.
Permanence INFO MICI (100 écoutants 23 400 appels traités), site internet (900 000 visites 575 000 visiteurs uniques), plateforme d’accompagnement MICI Connect.
Formation & réseau de diététiciens, assises des MICI pour les gastroentérologues, bourses de recherche, participation à de nombreux colloques (voir rapport d’activité).
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 8500
Nombre de bénévoles 330
Nombre de volontaires
Nombre de salariés 10 + vacataires
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Les récits des Patients dans le cadre des forums et des réseaux sociaux peuvent nous apporter énormément de connaissances.
Trouver les thématiques où se polarisent les intérêts des patients et les besoins non couverts en repérant les grappes de mots qui créent du sens.
Obtenir des données de Pharmacovigilance : repérer des effets secondaires connus ou moins connus grâce à la plateforme Evecrawl où il est possible d’aller interroger des effets liés à des médicaments.
Repérer des mots clés et des expressions autour de la poussée inflammatoire qui pourraient permettre de créer un index de poussée précoce (Recherche).
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action32 rue de Cambrai, Paris 75019
Date de début de mise en œuvre01/01/2018
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévueIllimitée
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?Rajout des mots spécifiques au glossaire en cours dans le moteur de recherche Evecrawl
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses25 000€
Indemnité d'une alternante data-scientist qui développe le projet 21 000€
Divers développement 4 000€
Qui sont les financeurs ?Ministère de la Santé DGS en année 1 et 2
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserComité de pilotage composé d'usagers et de professionnels de santé
Analyse des discussions des usagers
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Non
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Non
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserPlusieurs besoins :
- connaître en temps réel les problématiques nouvelles des usagers pour apporter des réponses ou des services adaptés
- rechercher la fréquence d'effets indésirables ou collecter des informations liés à l'usage d'un traitement
- collecter des informations liées au quotidien des usagers par des mots clefs (grossesse, alimentation, fatigue, douleur, travail, ...)
Quel est l’objectif général ?Ecouter les témoignages au quotidien des personnes malades et proches et mettre en place des actions en conséquences au besoin et/ou les faire remonter auprès des acteurs de santé concernés (autorités de santé, soignants, laboratoires ...)
Quels sont les objectifs opérationnels ?Mise en place d'une information adaptée sur les réseaux sociaux ou notre site
Adaptation ou création de services répondant à la problématique
Informer les soignants sur des effets indésirables nouveaux ou en progression
Regarder le ressenti des usagers par rapport à un traitement, un examen médical
Interpellation les acteurs de santé sur une problématique
Plus généralement remplacer les focus patients par des recherches par mots clefs (exemple on veut des témoignages sur la vie au quotidien avec une fistule, ...)
ÂgesTous âges
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Personnes hospitalisées, Professionnels de santé
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action5
Nombre de consultants impliqués dans l'action2
Nombre de salariés impliqués dans l'action1
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale, Internationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Non
L’action s’inscrit-elle dans un parcours de santé (organisation formalisée sur le territoire) ou dans un parcours de soins ?Non
L’action s’inscrit-elle dans :Aucun contrat
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?5 patients malade de Crohn ou de RCH
2 professionnels de santé
1 permanent de l'afa
3 permanents du prestataire
9 réunions/an
Existe-t-il un comité technique ?Non
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésEvecrawl : moteur de recherche par mots clefs sur les réseaux sociaux (en plusieurs langues)
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Procédés opératoires utilisésStatistiques, Base de données
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseValidation d'un glossaire de mots spécifiques à nos maladies mis à disposition des chercheurs (construction d'index spécifiques)
Permet des réponses immédiates sur des problématiques telles que les effets indésirables, le ressenti des usagers sur des traitements ou des examens ou le vivre avec ... qui nous permettent une information ou des actions immédiates vers les acteurs de santé ou les usagers eux-mêmes
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...Les deux
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?Ministère de la Santé / DGS
Les objectifs de l’action ont-ils été atteints au regard des indicateurs utilisés ?Oui
Merci de développer votre réponseOui voir ci-dessus
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseSélection des langues de recherche possible.
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires, Revue de l’association/Flyers/Affiches
Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ?Réseaux sociaux de l'afa
Quels partenaires ont parlé de votre action ?Evedrug notre prestataire et partenaire
Autres commentairesPrésenté à la Commission de réseau de FAS
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