Les Salons de la polyarthrite et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques

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AFPric - Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques

NationalRégionalDépartementalLocal

Cyrielle Beller (Responsable de la communication et des partenariats)

01 400 30 200
afpcom@nerim.net
https://www.polyarthrite.org
9 rue de Nemours, Paris 75011, France
Objet de l'association L’Association Française des Polyarthritiques œuvre pour informer, aider à mieux vivre avec cette maladie chronique, représenter et défendre les intérêts des patients et promouvoir la recherche.
L’AFPric est une association « Loi 1901 », reconnue d’utilité publique et qui agit en toute indépendance. Elle est administrée par des patients et est volontairement engagée pour améliorer la qualité de vie des malades. Elle est représentée partout en France, avec 70 relais locaux répartis sur tout le territoire, et elle réunit près de 30 000 membres.
Activités principales réalisées 1/ Les Salons de la polyarthrite et des RIC : Chaque année, en octobre, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, cet événement rassemble environ 5 000 visiteurs dans une vingtaine de villes partout en France.
Au programme : conférences, stands, ateliers, animations... C’est le rendez-vous incontournable pour tout savoir sur la maladie, les traitements, la recherche et les aides au quotidien.
2/ Polyarthrite infos : La revue trimestrielle de l’association avec un numéro dédié à la recherche chaque année et des dossiers médicaux, des rubriques « actualités », « Entr’Aide », des témoignages de patients, la vie des délégations...
3/ Les éditions de l’AFPric : Des ouvrages édités par l’association pour mieux vivre la maladie au quotidien : Cuisine, déco, beauté, mobilité, vie professionnelle, traitements, droits...
4/ La réalisation d’enquêtes : Pour en savoir plus sur les attentes et les besoins des patients en termes d’accompagnement et de prise en charge dans les différents domaines (médical, professionnel, social...). Les résultats de ces enquêtes sont régulièrement présentés lors de congrès scientifiques nationaux ou internationaux
5/ L’implication dans la recherche : L’AFPric soutient financièrement la recherche et est partenaire d’institutions telles que GenHotel, l’Inserm, la cohorte E3N... Elle s’attache également à rendre accessible aux patients l’information autour des voies de recherche via sa revue Polyarthrite infos et ses supports en ligne.
6/ Le service Entr’Aide : Des réponses personnalisées à toutes les questions sur la maladie, les traitements, les aides dont vous pouvez bénéficier et vos droits.
7/ L’information sur Internet :
- Des informations mises à jour régulièrement
- Des émissions de Polyarthrite.TV et des conférences en ligne - Une newsletter d’actualité mensuelle
- Un forum de discussion
- Une page Facebook
Plus d’informations sur www.polyarthrite.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 30 000 membres
Territoire d’intervention de l’association National, Régional, Départemental, Local
Description de l'action Chaque année, en octobre, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, cet événement rassemble environ 5 000 visiteurs dans une vingtaine de villes partout en France.
Au programme : conférences, stands, ateliers, animations... C’est le rendez-vous incontournable pour tout savoir sur la maladie, les traitements, la recherche et les aides au quotidien.
L'entrée est gratuite et ouverte à tous.
Il y a eu 21 salons en 2019 sur toute la France par exemple. Chaque salon dure entre 1/2 journée et 1,5 journée (Paris).
Certains salons sont organisés avec l'AFA (l'association nationale de malades et proches pour vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique) car il y a souvent des points communs entre les maladies inflammatoires chroniques défendues par nos deux associations.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action9 rue de Nemours, 75011 Paris
Date de début de mise en œuvre01/05/2000
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévueIllimitée
Durée effective (réalisée)19 ans
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Oui
Plus précisément, cette action est menée :Avec une ou plusieurs associations du réseau
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesLes postes sont la location des salles, location du matériel, temps de préparation et de tenue des salons et des stands par les salariés, etc.
Qui sont les financeurs ?Nous cherchons des partenaires chaque année pour obtenir certaines prestations à moindre coût. Par exemple, on nous offre des espaces publicitaires dans le métro mais l'impression des affiches et les frais de colle (très élevés) restent à notre charge.
Nous louons également des stands à des exposants extérieurs, ce qui nous rapporte de l'argent. Nous avons également parfois des donateurs.
Quel est l’objectif général ?Il s'agit d'événements qui nous permettent d'informer et d'accompagner les malades et leurs proches, de rencontrer et soutenir les membres de l'association.
Les salons nous permettent également de faire connaître l'association et les maladies inflammatoires chroniques ainsi que de collecter des dons pour la recherche.
La prévention est très largement abordé dans les salons.
Nombre de bénéficiaires (par an)Environ 5000 personnes chaque année viennent visiter l'ensemble des salons en France.
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionEnviron 200 bénévoles, à Paris et en régions sont impliqués. Ils sont rejoints, au moment des salons, par des amis, de la famille, etc., qui viennent aider ponctuellement chaque année.
Nombre de salariés impliqués dans l'actionPour la préparation, tous les salariés de l'association sont impliqués.
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleLocale, Départementale, Régionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Locaux associatifs, Salles/espaces municipaux ou privés, Action itinérante
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?L'organisation des salons occupe nos équipes et le CA toute l'année avec un pic au mois d'octobre, au moment de l'événement. Nous avons de nombreuses réunions et beaucoup d'échanges sur ce sujet. Il n'y a rien de formalisé pourtant.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ?Oui
Merci de préciser ces outils fournis par France Assos SantéIl nous arrive de mettre sur les salons les fiches de FAS.
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ?Oui
Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre associationBrochures, exposition, etc.
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)J'accepte de transférer mon / mes outils
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Rien n'est spécifiquement formalisé, mis à part une prise de renseignement sur nos visiteurs.
Nous observons les statistiques avec le nombre de visiteurs, qui ils sont, comment ils nous ont connus, sont-ils membres de l'association.
On fait également un débrief, stand par stand pour savoir s'il y a eu des problèmes, des succès, les idées et points d'amélioration pour l'année suivante, etc.
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseOui, même si nous aimerions toujours augmenter le nombre de visiteurs.
Plus les visiteurs entre en interaction avec nous lors de ces salons, et plus nous sommes satisfaits. Le fait que nous renouvelions l'opération depuis 19 ans montre bien que nous sommes contents des retombées de ces salons.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponsePar définition, les salons s'exportent partout en France
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Oui
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires, Autres
Sur quels autres canaux a-t-on parlé de votre action ?Nous faisons également de la publicité dans les médias
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