Ligne d’écoute maladies hémorragiques rares en période de Covid
AFH - Association française des hémophiles
Emilie Cotta (Chargée de mission Action France)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Mise en place par l'AFH d'une ligne d'écoute pour répondre aux questions des patients et proches de patients touchés par l'hémophilie ou une maladie hémorragique rare dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19. Les usagers avaient également la possibilité de poser leurs questions par mail. "Suis-je à risque" était une demande récurrente des patients. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Crise sanitaire Covid-19Droits des maladesInformations validées en santéMaladies rares |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 13/03/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Elargir les horaires et augmenter le nombre de répondants pour faire face à l'afflux de questions des malades et de leurs proches en période de Covid. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 61 demandes de mars à mai 2020 (il y avait 38 demandes à la même période en 2019) |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Le grand nombre d'appels, surtout le 1er mois du confinement a montré que renforcer cette ligne téléphonique était une action importante (61 demandes de mars à mai 2020 contre 38 demandes à la même période en 2019). Cela a en outre permis de faire connaître cette ligne téléphonique qui existe toute l'année mais qui n'était pas très connue. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Journalière |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires |
| Durée prévue | Quelques mois |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | La réponse aux questions des malades et de leurs proches fait partie de nos activités régulières mais nous avons renforcé ce dispositif dès le début du confinement en mars 2020 |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale, Internationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet, Par téléphone |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Quels partenaires ont parlé de votre action ? | Filière Mhemo, France Assos Santé |
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