Ligne d’écoute maladies hémorragiques rares en période de Covid

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AFH - Association française des hémophiles

National

Emilie Cotta (Chargée de mission Action France)

01 45 67 57 30
emilie.cotta@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Mise en place par l'AFH d'une ligne d'écoute pour répondre aux questions des patients et proches de patients touchés par l'hémophilie ou une maladie hémorragique rare dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19.
Les usagers avaient également la possibilité de poser leurs questions par mail.
"Suis-je à risque" était une demande récurrente des patients.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre13/03/2020
Fréquence de l’actionJournalière
Durée prévueQuelques mois
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?La réponse aux questions des malades et de leurs proches fait partie de nos activités régulières mais nous avons renforcé ce dispositif dès le début du confinement en mars 2020
Quel est l’objectif général ?Elargir les horaires et augmenter le nombre de répondants pour faire face à l'afflux de questions des malades et de leurs proches en période de Covid.
Nombre de bénéficiaires (par an)61 demandes de mars à mai 2020 (il y avait 38 demandes à la même période en 2019)
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale, Internationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet, Par téléphone
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseLe grand nombre d'appels, surtout le 1er mois du confinement a montré que renforcer cette ligne téléphonique était une action importante (61 demandes de mars à mai 2020 contre 38 demandes à la même période en 2019).
Cela a en outre permis de faire connaître cette ligne téléphonique qui existe toute l'année mais qui n'était pas très connue.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires
Quels partenaires ont parlé de votre action ?Filière Mhemo, France Assos Santé
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