Livret d’informations sur la fibromyalgie
FibromyalgieSOS
Nadine Randon (Présidente)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Distribution d'un livret d'information sur la fibromyalgie pour les patients et aussi le corps médical. Un support d'information commun aide à une meilleure relation patient-médecin. 2 mises à jour ont eu lieu en 2010 et 2013. Ce livret d'information a été relu et validé par le Professeur Perrot ; il est offert à tout adhérent avec la possibilité que l'association l'envoie gracieusement aux thérapeutes de son choix. Il est distribué au corps médical et lors de tenue de stand. Il est aussi en vente sur le site de l'association. |
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| Thématiques associées à votre action | Informations validées en santéMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 54 Rue de Ferrières, 77600 Bussy-Saint-Georges, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 12/05/2008 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Informer sur la fibromyalgie |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 1000 personnes environ/an |
| Type de publics | Tous les publics |
| Qui sont les financeurs ? | Grâce aux cotisations des adhérents |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Le livret est un outil en soi |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association |
| Durée prévue | Illimitée |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 3 bénévoles |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | A domicile |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de livrets distribués/vendus |
| Ce bilan a été remis... | En interne |