Livret d’informations sur la fibromyalgie

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FibromyalgieSOS

Nadine Randon (Présidente)

06 85 37 93 12
contact@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Téléphone 0820 220 200
Courriel contact@fibromyalgiesos.fr
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Distribution d'un livret d'information sur la fibromyalgie pour les patients et aussi le corps médical.
Un support d'information commun aide à une meilleure relation patient-médecin.

2 mises à jour ont eu lieu en 2010 et 2013.

Ce livret d'information a été relu et validé par le Professeur Perrot ; il est offert à tout adhérent avec la possibilité que l'association l'envoie gracieusement aux thérapeutes de son choix.
Il est distribué au corps médical et lors de tenue de stand.
Il est aussi en vente sur le site de l'association.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action54 Rue de Ferrières, 77600 Bussy-Saint-Georges, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?12/05/2008
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Informer sur la fibromyalgie
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)1000 personnes environ/an
Type de publicsTous les publics
Qui sont les financeurs ?Grâce aux cotisations des adhérents
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Un bilan est-il fait ou prévu ?Oui
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisésLe livret est un outil en soi
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Sur le site de votre association
Durée prévueIllimitée
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action3 bénévoles
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?A domicile
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Nombre de livrets distribués/vendus
Ce bilan a été remis...En interne
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