Mise à disposition d’informations certifiées et actualisées sur la COVID-19

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UNSED - Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

National

Valérie Gisclard (Présidente)

06 20 81 14 42
contact@unsed.org
https://unsed.org/
Cami del Volo, Fourques 66300, France
Objet de l'association L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 900 membres aujourd'hui.
Activités principales réalisées Ecouter et orienter les patients vers les spécialistes dans les centres de compétence et de référence, financer la recherche, renforcer notre engagement dans l'éducation thérapeutique du patient, assurer les activités de représentation des usagers.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 900
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Création d'un page spécialement dédiée au CORONA VIRUS (COVID-19) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Toutes les informations proviennent exclusivement de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé dont l'UNSED est membre, et, du site de l'OMS.
Ces informations étaient également relayées via nos newsletters (900 adhérents de l'association), notre page Facebook et par SMS.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionCamí del Volo, 66300 Fourques, France
Date de début de mise en œuvre01/04/2020
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueQuelques mois
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Quel est l’objectif général ?Diffuser des informations certifiées et actualisées sur la Covid-19 et le confinement
Nombre de bénéficiaires (par an)Newsletters (900 adhérents de l'association), notre page Facebook et par SMS
Type de publicsTous les publics
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Internet et téléphone
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLes sources de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Oui
Merci de préciser les outils déjà validésLes sources de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseEn cette période exceptionnelle de crise sanitaire où les informations que nous recevions sur la maladie et le confinement changeaient très vite, il était important de pouvoir transmettre des informations validées et actualisées chaque jour pour aider les malades.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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