Mise à disposition d'informations certifiées et actualisées sur la COVID-19 - Actions de prévention & de promotion de la santé des associations de France Assos Santé

Titre de l'action

Mise à disposition d’informations certifiées et actualisées sur la COVID-19

Mis à jour le 30/06/2020

Type d'actionCréation de pages ou de sites internet

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Le promoteur de l'action

UNSED - Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Personne responsable de l’action

Valérie Gisclard (Présidente)

: 06 20 81 14 42
: contact@unsed.org
: https://unsed.org/

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos. L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 900 membres aujourd'hui.
Activités principales réalisées	Ecouter et orienter les patients vers les spécialistes dans les centres de compétence et de référence, financer la recherche, renforcer notre engagement dans l'éducation thérapeutique du patient, assurer les activités de représentation des usagers.
Téléphone	06 20 81 14 42
Courriel	contact@unsed.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée	900
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	Création d'un page spécialement dédiée au CORONA VIRUS (COVID-19) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Toutes les informations proviennent exclusivement de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé dont l'UNSED est membre, et, du site de l'OMS. Ces informations étaient également relayées via nos newsletters (900 adhérents de l'association), notre page Facebook et par SMS.
Thématiques associées à votre action	Accès aux soins Crise sanitaire Covid-19 Dépendance Droits des malades Maladies infectieuses Maladies rares Soins à domicile
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	Camí del Volo, 66300 Fourques, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?	01/04/2020
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?	Diffuser des informations certifiées et actualisées sur la Covid-19 et le confinement
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)	Newsletters (900 adhérents de l'association), notre page Facebook et par SMS
Type de publics	Tous les publics
Personnes concernées par l’action	Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Territoire concerné par l’action	Urbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?	Non
Un bilan est-il fait ou prévu ?	Non
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)	En cette période exceptionnelle de crise sanitaire où les informations que nous recevions sur la maladie et le confinement changeaient très vite, il était important de pouvoir transmettre des informations validées et actualisées chaque jour pour aider les malades.
Fréquence de l’action - Est-ce une action :	Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisés	Les sources de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?	Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévue	Quelques mois
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?	Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?	Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?	Oui
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Covid-19 Maladies rares Syndromes d’Ehlers-Danlos
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Internet et téléphone
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Non
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?	Oui
Merci de préciser les outils déjà validés	Les sources de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé

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