Partenariat entre parents-patients et soignants en éducation thérapeutique dans la mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose
Marie Gaborit (Responsable de projets santé)
| Description de l'action | L'association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la filière muco-CFTR, a souhaité favoriser le croisement des savoirs et des expériences des parents/patients et des professionnels de santé dans les centres de soins dédiés à la mucoviscidose : CRCM et centres de transplantation. Pour cela, une formation certifiante à l'éducation thérapeutique (ETP) et au partenariat ainsi qu'un dispositif d'accompagnement personnalisé ont été créés pour des binômes parents-patients/soignants. |
|---|---|
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 181 rue de tolbiac 75013 Paris |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2022 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Les objectifs sont triples : - Promouvoir et faciliter l'intégration des parents-patients partenaires dans les équipes de soins par le biais de l'ETP ; - Renforcer les compétences des parents-patients bénéficiaires de l'ETP, grâce à l'apport expérientiel des pairs ; - Faire évoluer les pratiques professionnelles des soignants. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | 21 binômes ont été formés depuis 2023 (3 sessions de formation), au sein de 18 centres de soins en France. Au total : 14 parents, 7 patients, 10 infirmières, 4 diététiciennes, 3 kinés, 2 pneumologues, 1 pédiatre et 1 assistante sociale Au delà des séances d'ETP - 27 séances mises en place à ce jour pour 68 bénéficiaires - ce sont principalement des changements de postures et de pratiques chez les soignants qui sont rapportées via l'accompagnement rapproché des binômes. Certains parents-patients partenaires impulsent également des projets - autres que la séance d'ETP initialement préparée en formation - dans les centres : actions de communication, mise en place de groupes de parole, organisation d'évènements avec les familles, révision du programme d'ETP, réalisation de bilan éducatif partagé... Tout cela sera mis en lumière via l'étude sociologique encore en cours. |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Encore en cours |
| Type de publics | Tous les publics |
| Sexe | Femme, Homme, Troisième genre |
| Âges | Tous âges |
| Situations socio-professionnelles | Enfants scolarisés, Etudiants, En recherche d’emploi, En activité |
| Conditions de vie | En famille, En famille monoparentale, En couple, Seul(e), En colocation |
| Lieux de vie | Logement personnel |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Personnes hospitalisées, Personnes malades soignées à domicile, Professionnels de santé, Professionnels du secteur médico-social |
| Qui sont les financeurs ? | Vaincre la Mucoviscidose pour les sessions de formation Fond National pour la Démocratie Sanitaire (FNDS) pour l'évaluation sociologique |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques, Entretiens individuels |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Questionnaire "point d'étape" soumis à intervalles réguliers auprès des binômes formés. Etude menée par une sociologue, actuellement en cours (fin prévue en mars 2027) : étude des freins et leviers à l'intégration des parents-patients partenaires dans les équipes de soins. Entretiens individuels avec les binômes formés et des membres de équipes soignantes. Objectif : Emettre des recommandations pour renforcer la places des parents-patients dans les équipes. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Récurrente |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Oui |
| Merci de préciser | AAP FNDS pour l'étude sociologique |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Posters, présentations orales dans plusieurs colloques et évènements, en France et en Europe, depuis 2022. |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches, Autres |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Mucoviscidose |