Plainte au tribunal administratif contre l’Agence Française de Santé Publique
E3M – Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages
Didier Lambert (Co-président)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la myofasciite à macrophages afin que le corps médical soit informé et formé. - Permettre aux malades de se sentir moins isolés et leur apporter un soutien moral. - Aider les malades dans leurs démarches auprès des administrations, organismes sociaux, tribunaux. - Réduire la durée d’errance diagnostique, afin d’éviter des parcours interminables et douloureux (physiquement et moralement). Pour cela, diriger les patients vers les médecins et spécialistes compétents afin qu’ils bénéficient d’une prise en charge efficace. - Soutenir la recherche afin de mieux cerner le processus de développement de la MFM et d’identifier les facteurs prédisposant à la MFM. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | - Accompagnement et soutien des malades - Communication et plaidoyer - Actions en justice - Participation au financement de la recherche |
| Téléphone | 06 15 82 03 47 |
| Courriel | contact@asso-e3m.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 225 |
| Nombre de bénévoles | 45 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Plainte déposée auprès du Tribunal administratif contre l’Agence Française de Santé Publique. Procédure en cours. Une concertation « citoyenne » sur la vaccination s’est tenue en 2016. Plusieurs documents devaient être rendus publics (en particulier : méthodologie utilisée pour les enquêtes d’opinion et résultats complets de ces enquêtes ; vidéos intégrales des auditions menées par les jurys citoyens et professionnels de santé). Nous avons saisi la CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs) en juillet 2017, en lui demandant d’intervenir pour que ces documents censés être publics soient diffusés. La CADA a rendu, le 26 mars 2018, un avis favorable sur nos demandes mentionnées ci-dessus. L’Agence Française de Santé Publique (Santé Publique France), maître d’œuvre de la concertation, ayant refusé de diffuser les vidéos des auditions, E3M a saisi le Tribunal Administratif le 27 juillet 2018 afin qu’il intervienne pour faire respecter les avis de la CADA. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Vaccins |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Tribunal Administratif de Paris, 7 Rue de Jouy, 75004 Paris |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 27/07/2018 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire en sorte que la concertation « citoyenne » sur la vaccination, qui s’est tenue en 2016, soit rendue publique. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Non |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Coût 2018 : 1600 € |
| Qui sont les financeurs ? | E3M : 1600 € |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Procédure en cours |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Durée prévue | + d'un an |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Plainte auprès du tribunal administratif |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Myofasciite à Macrophages |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 bénévoles |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Tribunal admnistratif |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Non |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Directement le Conseil d’Administration d’E3M |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Le déroulement de la procédure |
| Quels sont les indicateurs de résultats utilisés ? | Mise à disposition publique des vidéos des auditions |