Plateforme U-LINK
UNAPECLE - Union Nationale des Associations de Parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie
| Objet de l'association | • Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et leur famille, et coordonner leurs actions communes. • Représenter ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes. • Favoriser une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale, • Sensibiliser et informer sur les problèmes posés par le cancer de l’enfant et de l’adolescent. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | - Création des allocations pour les parents d’enfants malades - Formation des parents à la recherche clinique - Règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique - Prise en charge des restes à charge dans les hébergements et trajets des familles - Soutiens financiers urgents - Information et soutien psychologique des fratries - Outils d’information pour les enfants et les parents |
| Téléphone | 06 69 60 68 26 |
| Courriel | contact@unapecle.net |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 44 associations adhérentes |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention | Notre territoire d'intervention est national et européen |
| Description de l'action | U-Link est une plateforme Internet, entièrement dédiée à l'oncologie pédiatrique. Elle a pour objectif d'informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge. La demande de prise en charge U-Link doit nécessairement passer par l'assistante sociale du centre de référence SFCE de l'enfant. http://u-link.eu/ |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsCoût de la santéEnfance/AdolescenceHospitalisation/UrgencesMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsRecherche et innovations |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 354 Route de Ganges, Montpellier, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2017 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Favoriser l’accès aux soins, des soins courants jusqu’aux essais précoces pour tous les enfants en aidant les familles pour qui la maladie et ses restes à charge créé des difficultés financières. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 2000 à 2500 familles par an |
| Âges | 0 à 3 ans, 3 à 7 ans, 7 à 12 ans, 12 à 18 ans, 18 à 25 ans |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 100 000€/an |
| Qui sont les financeurs ? | Industries du médicament, Ligue nationale contre le cancer, Fondations |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Le site est un outil en soi |
| Durée prévue | illimitée |
| Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Oui |
| Plus précisément, cette action est menée : | Avec une ou plusieurs associations du réseau |
| Merci de les indiquer : | La Ligue contre le cancer |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Mise à disposition d’une base de données sur les essais cliniques ouverts en France dans laquelle une explication du protocole est écrite par les parents pour les parents. |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | Analyse réalisée par les associations de l’Union sur les besoins des familles dont les enfants sont en traitement. |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | CancersCancers pédiatriques |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Non |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Réunions mensuelles |
| Existe-t-il un comité technique ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Réunions hebdomadaires |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | Une telle plateforme existe au Canada |