Plateforme U-LINK

Titre de l'action

Mis à jour le 24/10/2019

Type d'actionActions en ligne Création de pages ou de sites internet

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Le promoteur de l'action

UNAPECLE - Union Nationale des Associations de Parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie

: 06 69 60 68 26
: contact@unapecle.net
: http://www.unapecle.net/

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	• Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et leur famille, et coordonner leurs actions communes. • Représenter ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes. • Favoriser une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale, • Sensibiliser et informer sur les problèmes posés par le cancer de l’enfant et de l’adolescent.
Activités principales réalisées	- Création des allocations pour les parents d’enfants malades - Formation des parents à la recherche clinique - Règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique - Prise en charge des restes à charge dans les hébergements et trajets des familles - Soutiens financiers urgents - Information et soutien psychologique des fratries - Outils d’information pour les enfants et les parents
Téléphone	06 69 60 68 26
Courriel	contact@unapecle.net
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée	44 associations adhérentes
Territoire d’intervention de l’association	National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention	Notre territoire d'intervention est national et européen

Description de l'action	U-Link est une plateforme Internet, entièrement dédiée à l'oncologie pédiatrique. Elle a pour objectif d'informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge. La demande de prise en charge U-Link doit nécessairement passer par l'assistante sociale du centre de référence SFCE de l'enfant. http://u-link.eu/
Thématiques associées à votre action	Accès aux soins Coût de la santé Enfance/Adolescence Hospitalisation/Urgences Maladies chroniques Prise en charge et traitements Recherche et innovations
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	354 Route de Ganges, Montpellier, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?	01/01/2017
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?	Favoriser l’accès aux soins, des soins courants jusqu’aux essais précoces pour tous les enfants en aidant les familles pour qui la maladie et ses restes à charge créé des difficultés financières.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)	2000 à 2500 familles par an
Âges	0 à 3 ans, 3 à 7 ans, 7 à 12 ans, 12 à 18 ans, 18 à 25 ans
Personnes concernées par l’action	Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses	100 000€/an
Qui sont les financeurs ?	Industries du médicament, Ligue nationale contre le cancer, Fondations
Territoire concerné par l’action	Urbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?	Oui
Un bilan est-il fait ou prévu ?	Oui
Fréquence de l’action - Est-ce une action :	Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Si oui, merci de préciser les outils utilisés	Le site est un outil en soi
Durée prévue	illimitée
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?	Oui
Plus précisément, cette action est menée :	Avec une ou plusieurs associations du réseau
Merci de les indiquer :	La Ligue contre le cancer
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?	Oui
Merci de préciser	Mise à disposition d’une base de données sur les essais cliniques ouverts en France dans laquelle une explication du protocole est écrite par les parents pour les parents.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?	Oui
Merci de préciser	Analyse réalisée par les associations de l’Union sur les besoins des familles dont les enfants sont en traitement.
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Cancers Cancers pédiatriques
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Médias / Internet
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Non
Existe-t-il un comité de pilotage ?	Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?	Réunions mensuelles
Existe-t-il un comité technique ?	Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?	Réunions hebdomadaires
Méthode retenue	Interne (auto-évaluation réalisée par votre association)
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?	Oui
Merci de développer votre réponse	Une telle plateforme existe au Canada

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