Poursuivre et adapter notre accompagnement à l’autonomie en santé en temps de COVID19

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AFM-Téléthon - Service régional Alsace Lorraine

Paloma Moreno-Elgard (Directrice Service régional)

03 83 56 99 32
pmoreno-elgard@afm-telethon.fr
http://www.afmtelethon.fr/
Activités principales réalisées Accompagnement de personnes concernées par une maladie neuromusculaires à l’autonomie en santé.
Téléphone 03 83 56 99 32
Courriel alsacelorraine@afm-telethon.fr
Territoire d’intervention de l’association Régional
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention Alsace et Lorraine
Description de l'action L’accompagnement proposé aux personnes et à leur entourage concernées par une maladie neuromusculaire comprend une partie importante sur la prévention : information sur la pathologie auprès des professionnels gravitant autour de la personne (médecin traitant, paramédicaux, médico-sociaux), information sur le circuit spécialisé en Alsace et Lorraine pour les maladies neuromusculaires, vigilance sur les situations d’urgence (alertes et documents à avoir sur soi), information sur les droits en santé et en matière de handicap, vigilance sur l’épuisement des aidants familiaux.
Cet accompagnement a dû prendre en compte les risques aggravés pour ces publics au regard de la Covid19, ainsi que l’isolement et le non accès aux soins (kiné notamment) pendant la période de confinement. En lien avec la filière spécialisée neuromusculaire (FILNEMUS), des indications précises ont pu être donnée (recommandations spécifiques, mise à disposition de tutos kiné), une vigilance particulière aux familles les plus isolées a été réalisée (prises de contacts) et des relais psychologiques et pour l’accès aux droits ont été identifiés. En fonction des pathologies, une visioconférence a pu être proposée aux personnes concernées par une même maladie.
De nouvelles familles, concernées par une maladie neuromusculaire, font appel au Service régional régulièrement : nous mettons tout en œuvre pour les rencontrer dans le cadre d’une visite à leur domicile, en respectant toutes les mesures de précaution, afin de faire connaissance et fixer des objectifs d’accompagnement.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue du Luxembourg, 54500 Vandœuvre-lès-Nancy, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?16/03/2020
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire résidant en dans la région Grand Est peut avoir accès à l’accompagnement proposé par le Service régional AFM-Téléthon.

MISSIONS :
- Faire de la prévention pour mieux lutter contre la maladie, son évolution et ses conséquences.
- Aider, soutenir, former les malades à gérer eux-mêmes leurs parcours de santé
- Rendre compréhensible l'ensemble des dispositifs existants et contribuer à leur coordination

OFFRE DE SERVICES/ACTIONS :
- Informer sur la maladie et ses conséquences
- Accompagner le malade et sa famille
- Mobiliser les réseaux et partenaires
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Type de publicsTous les publics
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Un bilan est-il fait ou prévu ?Non
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Journalière
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Durée prévueIllimitée
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action spécifiquement mise en place depuis la crise liée au Covid-19
Quels sont les objectifs opérationnels ?• Informer sur les droits en santé et le parcours spécialisé concernant la maladie neuromusculaire ;
• Se mettre à disposition si besoin pour préparer les rendez-vous médicaux spécialisés, pour transmettre de l’information spécialisés aux professionnels de ville ;
• Informer sur les points de vigilance quant à l’évolution de la maladie (consultations spécialisées, signes d’alerte) ;
• Informer sur les droits liés au handicap et se mettre à disposition pour faire valoir ces droits ;
• Ouvrir sur tous les aspects de la vie potentiellement concernés par l’impact de la maladie (scolarité / emploi, vie sociale, logement, famille, etc.).
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale
Où votre action se déroule-t-elle ?A domicile
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
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