Prévention des accidents de la vie courante en épilepsie – Jeu vidéo « Tricky Life »
Épilepsie France
Sophie Chouaki (Développeur associatif)
| Objet de l'association | Réunir, soutenir, informer et conseiller les personnes épileptiques et leurs proches. Épilepsie-France agit pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge et l’insertion (scolaire, professionnelle, sociale) des personnes touchées par l’épilepsie. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | Au niveau national : représenter les patients et défendre leurs droits : collaboration avec les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge globale des personnes épileptiques (HAS, DGOS, ANSM, etc.) ; plaidoyer (organisation tous les deux ans d’un Sommet national de l’épilepsie) ; information et entraide (animation et modération d’un forum privé sur Facebook) ; organisation de séjours vacances adolescents et adultes ; communication (partenariats créatifs avec le YouTubeur EpilepticMan et Catherine Diran pour la promotion de son film Trouble, un visage sur l’épilepsie, opérations presse annuelles à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie) ; participation à des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient ; écoute téléphonique et permanence médicale nationale mensuelle ; édition de dépliants thématiques ; service francilien d’insertion dans l’emploi EPI Emploi Au niveau local : les représentants territoriaux (51 départements couverts) assurent des permanences d’écoute et tiennent des stands d’information (Journées Françaises de l’épilepsie, Journée Internationale de l’épilepsie, forums associatifs, etc.). Ils organisent selon les départements : groupes de discussion, rencontres (cafés-rencontres, sorties récréatives, journées-familles, ateliers bien-être) |
| Téléphone | 01 53 80 66 64 |
| Courriel | contact@epilepsie-france.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1290 |
| Nombre de bénévoles | plus de 100 |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | 4 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Jeu vidéo (serious game) qui présente de façon ludique les situations de risques domestiques chez les personnes qui font des crises d'épilepsie, contenant des fiches pédagogiques. Il existe 3 types de fiches : - Les différentes variétés de crises - Les principales situations de risques et les façons de les éviter - Fiche premiers secours (brûlures, blessures, etc.) Développé par le studio Gamabilis en partenariat avec la FFPRD (Fédération française de prévention des risques domestiques) qui nous ont principalement aidés pour les fiches-secours. Aide sur les conseils et le scénario du jeu. Téléchargez sur Iphone : https://apps.apple.com/us/app/tricky-life/id1534726068 Téléchargez sur Android : https://play.google.com/store/apps/details?id=com.gamabilis.trickylife |
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| Thématiques associées à votre action | Accidents de la vieAménagement du domicileEducation pour la santéHandicapHospitalisation/UrgencesMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsQualité de vie |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 13 Rue Frémicourt, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 02/12/2019 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Prévenir ou limiter les conséquences des accidents domestiques pour les personnes ayant des crises d'épilepsie. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Nous visons un public de 500 personnes environ |
| Type de publics | Tous les publics |
| Âges | 12 à 18 ans, 18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 125 000€ environ |
| Qui sont les financeurs ? | CNAM (réponse à un appel à projet) + Epilepsie France |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques, Focus groupes |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Sur les retours que nous avons, les usagers sont satisfaits, à la fois sur la partie ludique et sur le contenu pédagogique. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Oui |
| Merci de préciser | CNAM |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Le jeu est un outil en lui-même. |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires, Revue de l’association/Flyers/Affiches |
| Durée prévue | Illimitée |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Présenté et testé par un groupe d'usagers témoins avant de lancer le jeu, que nous avons d'ailleurs un peu modifié suite à leurs retours. |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Merci de préciser | Oui, il y a un enjeu pour rendre les usagers plus autonomes et pour les amener à trouver d'eux-mêmes des solutions préventives à la gestion des risques |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | Nous avions regardé ce qui existait. Il y avait notamment une vidéo qui datait déjà de quelques années. Nous pensions pouvoir créer un contenu plus adapté, plus intuitif, plus pédagogique. |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Création d'un jeu vidéo avec des fiches pédagogiques. Le jeu a été développé par la société Gamabilis. |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | Studio Gamabilis, la FFPRD et un neurologue (épileptologue) de la Timone à Marseille |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Epilepsie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Groupe de 6 bénévoles |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | 1 salariée |
| Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp) | Une évaluation est prévue par un étudiant qui prépare un travail sur le sujet |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| L’action s’inscrit-elle dans un parcours de santé (organisation formalisée sur le territoire) ou dans un parcours de soins ? | Non |
| L’action s’inscrit-elle dans : | Aucun contrat |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Un groupe de 6 bénévoles s'est réuni très régulièrement avec les consultants (Gamabilis, FFPRD), pendant une année, pour développer le jeu. Réunions mensuelles et un peu plus avant le lancement. |
| Méthode retenue | Externe (évaluation réalisée par un cabinet externe) |
| Quels médias ont parlé de votre action ? | Un communiqué de presse a été rédigé et diffusé. Voir le CP en cliquant : https://repertoire-actions.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/126/2021/02/CP-tricky-life.pdf |
| Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ? | 9500 fans sur Facebook |