Prévention des anomalies de fermeture du tube neural (AFTN) par prise d’acide folique (Vitamines B9 et B12)

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ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

National

François Haffner (Président)

01 45 93 00 44
assistante.asbh@spina-bifida.org
https://www.spina-bifida.org/
335 Rue Louis Lépine, Montpellier 34000, France
Objet de l'association - De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne.
- D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social.
- De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche
- De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale.
Activités principales réalisées Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 5135
Nombre de bénévoles 57
Nombre de volontaires 200
Nombre de salariés 7
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Diverses opérations de communication et d'actions de prévention pour inciter les femmes prévoyant de tomber enceinte, ou les femmes qui viennent de découvrir qu'elles l'étaient, à prendre de l’acide folique (Vitamines B9 et B12), afin d'éviter un grand nombre d'anomalies de fermeture du tube neural (AFTN) chez les enfants à naître.
La prévention primaire permettrait de réduire d’environ 70 % l’occurrence des AFTN notamment un nombre de fausses couches indéterminables

Les défauts de tube neural sont la 2ème maladie dont la prévalence est la plus fréquente en France : 91.5/100.000 après la trisomie 95.0/100.000(prévalence à la naissance) ORPHANET-INSERM – janvier 2019
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action3 bis Avenue Ardouin, 94420 Le Plessis-Trévise, France
Date de début de mise en œuvre01/01/1980
Fréquence de l’actionJournalière
Durée prévueIllimitée
L’action s’inscrit-elle dans une politique publique ?Programme national nutrition santé (PNNS)
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesEnviron 10.000 euros / an
Qui sont les financeurs ?Autofinancement associatif par dons.
Pas de financement par un Ministère, ni ARS.
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserTous les membres de l’association sont co-producteurs d’information sur la prévention ainsi que les médecins
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Non
Quel est l’objectif général ?Prévenir les risques d'anomalies de fermeture du tube neural en incitant les femmes à la prise d'acide folique (vitamines B9 et B12), idéalement dès la décision de de tomber enceinte.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Un site Internet : www.preparermagrossesse.com
Brochures de conseils pour les femmes en désir d’enfant
Les consultations périconceptionnelles
Brochure sur l’acide folique
Nombre de bénéficiaires (par an)1,2 millions de femmes enceintes, chaque année en France
SexeFemme
Personnes concernées par l’actionProfessionnels de santé
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Maisons de santé, Cabinets médicaux, Médias / Internet, lieux publics, etc.
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Existe-t-il un comité technique ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Réseau C-MAVEM : 4 par an environ
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésUne campagne nationale devrait être menée par les Pouvoirs Publics (voir PNNS 2018-2022).
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ?Oui
Merci de préciser ces outils de littératie en santéOutils "Facile à lire et à comprendre", le cas échéant
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Procédés opératoires utilisésStatistiques
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ?Un des critères, serait la vente de boites d’acide folique ou le nombre de prescriptions médicales (CNAMTS)
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Non
Merci de développer votre réponseNon, puisque depuis près de 10 ans, le nombre de Spina Bifida est en hausse constante (source Hôpital Necker – Enfants Malades) fautes d’actions des Pouvoirs Publics à la différence des Pays-Bas ou elle regresse fortement (50 % des femmes prennent de l’acide folique)
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseElle existe déjà dans d’autres pays européens ; la France étant lanterne rouge
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches
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