Prévention et conseils au sein du service d’incontinence sphinctérienne de l’ASBH

Titre de l'action

Mis à jour le 01/02/2019

Type d'actionAccompagnement personnalisé des usagers Permanences téléphoniques et physiques Réalisation de supports de communication (papier, vidéo, …)

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Le promoteur de l'action

ASBH - Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

Personne responsable de l’action

François Haffner (Président)

: 01 45 93 00 44
: assistante.asbh@spina-bifida.org
: https://www.spina-bifida.org/

Plus d'infos sur l'association

Objet de l'association	- De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachées ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne. - D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social. - De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels et la recherche - De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale.
Activités principales réalisées	Service d’aide et de conseils à l’incontinence sphinctérienne et à l’autonomie, financement de recherches sur le Spina Bifida, brochures, guides, lettres sur les handicaps, communication sur les réseaux sociaux et internet, prévention des AFTN
Téléphone	01 45 93 00 44
Courriel	assistante.asbh@spina-bifida.org
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée	5135
Nombre de bénévoles	57
Nombre de volontaires	200
Nombre de salariés	7
Territoire d’intervention de l’association	National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention

Description de l'action	Prévention et conseils aux malades ou proches de malades, au sein du service d’incontinence sphinctérienne de l’ASBH On prévient également les problèmes liés aux escarres fessiers et aux complications entrainées qui nécessitent de longues périodes hospitalières
Thématiques associées à votre action	Handicap Qualité de vie
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	3 bis Avenue Ardouin, 94420 Le Plessis-Trévise, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?	01/01/2000
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?	Contrôler la bonne observance du nombre de sondages urinaires journaliers régulièrement, et inciter les personnes à s’auto sonder plus régulièrement.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)	> 1500
Âges	Tous âges
Personnes concernées par l’action	Personnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Qui sont les financeurs ?	Autofinancement de l'ASBH
Territoire concerné par l’action	Urbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?	Oui
Procédés opératoires utilisés	Statistiques
Un bilan est-il fait ou prévu ?	Oui
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)	En 10 ans, l’ASBH a amélioré de 30 % l’observance
Fréquence de l’action - Est-ce une action :	A la demande
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Durée prévue	Illimitée
L’action s’inscrit-elle dans une politique publique ?	Plans de santé
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?	Oui
Merci de préciser	Cette prévention est faite et ne peut se faire qu’avec la collaboration des usagers
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?	Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciser	L’ASBH essaie d’auto-optimiser au maximum les personnes qui font appel à elle.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?	Oui
Merci de préciser	La mal observance des 5-6 sondages urinaires pluriquotidiens chez des personnes atteintes de neurovessie entraine infections urinaires, insuffisances rénales, problèmes cardiovasculaires, sepsis. Les Spina Bifida ne devraient pas relever de la dialyse ou de dérivations urinaires faute d’une prise en charge adéquate.
Quels sont les objectifs opérationnels ?	L’ASBH a mis en place un système permettant de connaitre le nombre de sondes prescrites et le nombre de sondes urinaires consommées ; aussi d’agir en prévention des problèmes liés à l’observance.
File active (s’il y a lieu, merci de la préciser)	Environ 200
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Anomalies de fermeture du tube neural Handicap physique Incontinence, dysraphisme spinaux, neurovessies Spina Bifida
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action	5 bénévoles
Nombre de salariés impliqués dans l'action	4 salariés
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Tout lieu mais principalement à domicile
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé)	Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?	Cette action sera coordonnée avec le logiciel d’e-sante Pee Pop de la filière Neurosphinx
Quels sont les indicateurs de résultats utilisés ?	Amélioration de l'observance des malades