Rencontre nationale Marfans 2021
Association MARFANS
Laurence Lelievre (Membre du bureau)
| Objet de l'association | Association de patients |
|---|---|
| Activités principales réalisées | rencontre nationale , rencontre regionale, information, ecoute, recherche, etc |
| Téléphone | 0139121449 |
| Courriel | contact@assomarfans.fr |
| Territoire d’intervention de l’association | National, Régional |
| Description de l'action | La journée est composée d'ateliers , d'un déjeuner, qui vous donneront l'occasion d'échanger avec les médecins, les chercheurs, et les autres familles. Accueil possible des enfants au dessus de 11 ans : une activité leurs sera proposée. Ateliers proposés sur : la cardiologie, ophtalmologie, l enfant et le syndrome de Marfans, la génétique, psychologie, activités physiques et sportives, ergothérapie, yoga en pratique, droits sociaux. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Activités physiquesDépistage et diagnosticDroits des maladesEnfance/AdolescenceMaladies raresPrise en charge et traitementsProches et aidantsQualité de vieRecherche et innovations |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Hotel Novotel, 5 Place des Marseillais, Charenton-le-Pont, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 26/06/2021 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Échanges , rencontres entre les familles, les médecins, les chercheurs. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Non |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | A venir |
| Merci de développer votre réponse | La rencontre aura lieu le 26 juin 2021 - Un bilan sera ensuite réalisé |
| Âges | 12 à 18 ans, 18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans, 65 à 80 ans, + de 80 ans |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
| Procédés opératoires utilisés | Entretiens individuels, nombre d'inscriptions |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | A venir |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | A ce jour, la rencontre n'a pas encore eu lieu |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires |
| Durée prévue | 1 jour |
| Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Non |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | Distanciation, masques, gel hydroalcoolique. Respect des mesures sanitaires en cours. |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Syndrome de Marfans |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôtel Novotel |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Quels partenaires ont parlé de votre action ? | Centres de référence et de compétences |