Rencontre nationale Marfans 2021

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Association MARFANS

Laurence Lelievre (Membre du bureau)

06 60 49 88 52
l.lelievre@lelievre.fr
https://www.assomarfans.fr
10 Avenue Anatole France, Aulnay-sous-Bois 93600, France
Objet de l'association Association de patients
Activités principales réalisées rencontre nationale , rencontre regionale, information, ecoute, recherche, etc
Téléphone 0139121449
Courriel contact@assomarfans.fr
Territoire d’intervention de l’association National, Régional
Description de l'action La journée est composée d'ateliers , d'un déjeuner, qui vous donneront l'occasion d'échanger avec les médecins, les chercheurs, et les autres familles. Accueil possible des enfants au dessus de 11 ans : une activité leurs sera proposée.
Ateliers proposés sur : la cardiologie, ophtalmologie, l enfant et le syndrome de Marfans, la génétique, psychologie, activités physiques et sportives, ergothérapie, yoga en pratique, droits sociaux.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionHotel Novotel, 5 Place des Marseillais, Charenton-le-Pont, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?26/06/2021
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Échanges , rencontres entre les familles, les médecins, les chercheurs.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Non
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?A venir
Merci de développer votre réponseLa rencontre aura lieu le 26 juin 2021 - Un bilan sera ensuite réalisé
Âges12 à 18 ans, 18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans, 65 à 80 ans, + de 80 ans
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Non
Procédés opératoires utilisésEntretiens individuels, nombre d'inscriptions
Un bilan est-il fait ou prévu ?A venir
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)A ce jour, la rencontre n'a pas encore eu lieu
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Annuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires
Durée prévue1 jour
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?Distanciation, masques, gel hydroalcoolique. Respect des mesures sanitaires en cours.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôtel Novotel
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Quels partenaires ont parlé de votre action ?Centres de référence et de compétences
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