Rencontres nationales sur les rhumatismes
FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Tenue d’un stand lors des rencontres nationales sur les rhumatismes qui suivaient tout le temps le congrès de la Société française de rhumatisme en 2014, 2015, 2016 et 2017, durant 2 jours, chaque année. Invitation par l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (A.F.L.A.R) |
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| Thématiques associées à votre action | DouleurMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Le Palais des Congrès d'Issy, 25 Avenue Victor Cresson, 92130 Issy-les-Moulineaux |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 11/12/2014 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Tenue d’un stand, conférences sur la douleur et la fibromyalgie, sur les résultats de l’enquête mais aussi échanges et relations avec les rhumatologues, infirmières et le grand public |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Frais de déplacement des bénévoles |
| Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Documentation, livret d’informations et données statistiques sur 4000 personnes |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | + d'un an |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 bénévoles dont une formée à l'ETP |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale, Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Forum, congrès, etc |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |