Rencontres nationales sur les rhumatismes

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FibromyalgieSOS

National

Ghyslaine Baron (Présidente d’honneur FibromyalgieSOS)

06 89 61 84 63
ghyslainebaron@fibromyalgiesos.fr
https://fibromyalgiesos.fr/
54 Rue de Ferrières, Bussy-Saint-Georges 77600, France
Objet de l'association - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement.
- Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération.
- Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200.
- Aider la recherche clinique
Activités principales réalisées - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias
- Soutenir les malades et leur entourage
- Réunions en local, permanences dans des hôpitaux
- Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique
- Information, soutien, aide sur forum et facebook
- Aide aux étudiants, aux chercheurs
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1235
Nombre de bénévoles 11
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Tenue d’un stand lors des rencontres nationales sur les rhumatismes qui suivaient tout le temps le congrès de la Société française de rhumatisme en 2014, 2015, 2016 et 2017, durant 2 jours, chaque année.
Invitation par l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (A.F.L.A.R)
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionLe Palais des Congrès d'Issy, 25 Avenue Victor Cresson, 92130 Issy-les-Moulineaux
Date de début de mise en œuvre11/12/2014
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévue+ d'un an
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépensesFrais de déplacement des bénévoles
Qui sont les financeurs ?Financement grâce aux cotisations des adhérents
Quel est l’objectif général ?Tenue d’un stand, conférences sur la douleur et la fibromyalgie, sur les résultats de l’enquête mais aussi échanges et relations avec les rhumatologues, infirmières et le grand public
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action2 bénévoles dont une formée à l'ETP
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale, Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Forum, congrès, etc
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésDocumentation, livret d’informations et données statistiques sur 4000 personnes
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
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