RépiTND
EFAPPE épilepsies
Françoise Thomas-Vialettes (expert EFAPPE et présidente EPI)
| Description de l'action | Les parents d’adultes en situation de handicap rare (associant au moins un trouble du neurodéveloppement et une épilepsie sévère) constituent une population particulièrement à risque d’épuisement du fait de leur statut d’aidant, du manque de solutions adaptées au profil de leur proche et du vieillissement de la dyade aidant-aidé. Les solutions de répit destinées à les soutenir sont inexistantes, et les recommandations éditées sur le sujet ne sont pas adaptées aux spécificités du handicap complexe. Pourtant, les situations de handicap complexe, reconnues en France comme un handicap rare, sont assez fréquentes. En effet, 50% des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement (TND) en ont un second, et l’épilepsie toucherait un quart des adultes avec trouble du spectre de l'autisme et/ou trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère, fréquemment associée à des troubles du neurodéveloppement, est un facteur majeur de complexité, qui accroît la charge de l’aidant et suscite une hypervigilance permanente. Une manière de développer une offre de soutien adaptée à leurs besoins est de commencer par les évaluer de manière rigoureuse. Ainsi, l’objectif principal du projet RépiTND est d’évaluer les besoins des parents d’adultes en situation de handicap rare afin de formuler des recommandations pertinentes pour les soutenir (étude 1). Des entretiens semi-directifs seront réalisés auprès de parents d’adultes concernés. L’objectif secondaire de cette recherche est de co-construire, avec l’association EPI (Épilepsie Progression Intégration) et l’Équipe Relais Handicaps Rares de la région Auvergne-Rhône-Alpes, une offre de répit expérimentale à destination de la dyade aidant-aidé (étude 2). À travers une étude pilote, la validité sociale de l’offre de répit du point de vue des personnes concernées sera évaluée. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Handicap|Maladies chroniques|Maladies rares|Proches et aidants|Qualité de vie|Recherche et innovations|epuisement des aidants |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | EFAPPE épilepsies 36 rue de St Robert 38120 St Egrève (adresse postale)entretiens en visio France entière. Chercheur : Université Paris CitéERHR ARA LyonWE Répit dans l'Ain proche Bourg en Bresse |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/09/2025 |
| Autres commentaires | situations de handicap complexe et impact sur les aidants |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Mettre en évidence les besoins des aidants d'adultes handicapés par des épilepsies sévères et troubles associés et publier pour les faire connaître et reconnaître. Mettre en œuvre un temps de répit aidant-aidé pour - offrir concrètement du répit à 5 dyades aidant-aidé qui ne bénéficient pas de temps de répit - vérifier nos hypothèses - écrire comment réaliser au mieux des temps de répit aidant-aidé pour ce public ou pour des publics similaires, partout en France |
| Âges | 18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans, 65 à 80 ans, + de 80 ans |
| Conditions de vie | En famille, En famille monoparentale, En couple, Autres |
| Lieux de vie | Logement personnel, En foyers ou institutions |
| Personnes concernées par l’action | Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Bénévoles |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 9890€ |
| Qui sont les financeurs ? | Projet de recherche de 18 mois financé par ANR dans le cadre de l'appel à projets d'amorçage recherche participative 2024 Association EPI (membre d'EFAPPE épilepsies) Université Paris CIté ERHR ARA |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Entretiens individuels |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | publication scientifique conférence poster |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Ponctuelle |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Oui |
| Merci de préciser | Projet de recherche de 18 mois RépiTND financé par ANR dans le cadre de l'appel à projets d'amorçage recherche participative 2024 |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | poster pour communications externes outils d'animation de l'équipe projet |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Autres |
| Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | le site efappe.epilepsies.fr partage le savoir expérientiel des proches-aidants et des professionnels de l'accompagnement de personnes handicapées par des épilepsies sévères et troubles associées afin d'aider chacun à trouver les solutions pratiques pour vivre avec une épilepsie sévère (minorer les risques, préserver l'autonomie de la personne, préserver l'aidant) |