Réunions d’échanges et d’informations sur la fibromylagie à Saint-Doulchard
FibromyalgieSOS
Agnès Bernal-Lavergne (Bénévole malade responsable de l’Antenne de St-Doulchard)
Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
Téléphone | 0820 220 200 |
Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
Nombre de bénévoles | 11 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Réunions d’échanges et d’informations sur la fibromylagie environ tous les 2 mois, le samedi matin de 9h30 à 12h30 au sein de l’Antenne de Saint-Doulchard. Intervention éventuelle d'intervenants professionnels de santé. |
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Thématiques associées à votre action | DouleurMaladies chroniquesPrise en charge et traitements |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Saint-Doulchard, France |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/09/2017 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients, permettre les échanges entre patients |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 10 à 40 personnes par réunion |
Type de publics | Tous les publics |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Salle prêtée par la Marie de Saint-Doulchard Frais de déplacements des bénévoles et intervenants |
Qui sont les financeurs ? | Salle prêtée par la Marie de Saint-Doulchard Financement du reste grâce aux cotisations des adhérents |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Trimestrielle |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Les informations fournies par l’Association, le journal de l’association, dépliant de l’association, livret d’information, brochures des résultats de l’enquête sur plus de 4500 personnes. |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches |
Durée prévue | Illimitée |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Pair aidance et soutien mutuel entre les patients. Les participants donnent leur avis sur l’activité de l’année écoulée, la pertinence des interventions (ce que cela leur a apporté). Ils proposent les thèmes qu’ils souhaiteraient voir abordés l’année suivante. Tout est basé sur l’échange. |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 1 bénévole |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Locale, Départementale, Régionale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Salles/espaces municipaux ou privés |
L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de participants, de documents distribués, d'adhésions enregistrées, de contacts établis, d'inscriptions à la newsletter |
Ce bilan a été remis... | En interne |
Merci de développer votre réponse | Ce serait bien car le Sud du département du Cher n’est pas suffisamment représenté. Les personnes ne peuvent systématiquement venir du fait de l’éloignement (50 km). Des demandes sont faites ponctuellement lors des réunions. Des possibilités seraient à envisager avec l’hôpital de St Amand-Montrond. |